Lorena Jiménez es una psicóloga chilena que trabajó durante 3 años en un programa hospitalario que atendía a niños VIH+ de madres VIH+. A raíz de esta experiencia escribió una tesis y a raíz de la tesis la contacté yo a ella. Esto es lo que ha salido de este contacto.
EN LA PLANTA DE VIH PEDIÁTRICO
Lorena llegó a principios del 2000 al Hospital Sotero del Río en Santiago de Chile para trabajar como psicóloga clínica en el programa de VIH pediátrico. “En Chile hay algunos diagnósticos que cuentan con garantías estatales de prestaciones debido a lo costoso de su tratamiento, el diagnóstico de VIH/sida es uno de ellos y la atención psicológica es una prestación que debe garantizarse. Sin embargo, en esa época al menos, no había claridad sobre el por qué o para qué de ella o el cómo enfrentar la problemática. Es por eso que mi acercamiento a los niños y sus familias fue completamente autodidacta y libre de estrategias de intervención determinadas, lo que me permitió hacerlo desde mi propia postura personal frente a la vida y al ser humano”.
LAS MADRES Y EL DOBLE SHOCK
“Para la mayoría de estas mujeres, la vida previa al conocimiento de su diagnóstico transcurría tranquila. Un día cualquiera, una enfermedad del niño las lleva al hospital pediátrico. Surgen las dudas de los médicos, exámenes de todo tipo y, sorpresiva e inesperadamente, una noticia que las golpea sin aviso en la cara: el niño tiene en su sangre el virus del sida. En este estado de shock, cuando aún no se ha procesado lo que significa este cambio brusco de realidad, la mayoría de estas madres han debido hacerse el examen ellas mismas y han sido notificadas de su propia seropositividad”.
“De esta forma, el diagnóstico de la mayoría de las madres está asociado al diagnóstico de su hijo, lo que representa un doble shock para ellas. Algo incomprensible la mayoría de las veces, totalmente fuera de las posibilidades que la razón admite, ya que la creencia popular (al menos hace 10 ó 15 años) era que el VIH/SIDA es una enfermedad “de homosexuales y drogadictos””.
EL PROCESAMIENTO DE LA NOTICIA POR LAS MADRES
Como Lorena realizó su trabajo siguiendo una línea humanista, leer su trabajo ayuda a sentir un poco mejor el calvario por el que pasarían esas mujeres. Y es que no quiero imaginarme cómo se debe sentir una madre que se cree culpable de la enfermedad de su hijo. Así explica Lorena las sensaciones de las mujeres cuando van procesando la doble noticia.
“La realidad se disuelve bruscamente como arrasada por un tsunami. De pronto se confronta la posibilidad de la muerte, se desmoronan los planes como un castillo de naipes. No puede ser, debe haber un error. No puede procesarse, se siente la caída en un abismo, no hay piso que sostenga. Como en una pesadilla se escucha sin comprender la voz del médico, las estadísticas de sobrevida, los pasos a seguir… Comienza un largo calvario en el que ya no hay lucidez sino una penumbra mental.”
“En este punto inicial, no importa cuánto se intente suavizar la información: es
devastador. La noticia de su hijo con el VIH y la posterior confirmación de su propio
diagnóstico constituyen un golpe extremadamente violento”.
Hay que recordar que esto fue hace 10 años, estos niños eran la “primera generación” de niños que nacían con VIH en Chile y los pronósticos de esperanza de vida eran en torno a los 3 meses para los casos más avanzados.
“Más insoportable se vuelve para ellas si agregamos su percepción de ser la causa de la infección de los pequeños. No importa qué circunstancias precedieron su propia infección, no importa la imposibilidad de haber sabido que eran portadoras durante el embarazo (lo que habría podido evitar la transmisión con un manejo médico adecuado), no se trata de una vivencia racional: en su comprensión subjetiva de la situación ellas son las culpables”.
EL ENFOQUE PSICOLÓGICO DE LORENA
Hay que aprovechar que esta mujer es psicóloga y además muy buena escritora, con lo que he rescatado algunas partes del trabajo que aunque se refieran a las madres todas ellas, algunas me parecen se aplican a lo que sienten muchas personas seropositivas.
- No hay donde escapar, ya que somos nosotros los que contenemos la amenaza en nuestro cuerpo.
- En su comprensión subjetiva de la situación, ellas son las culpables y junto al dolor de ello se debe luchar con el miedo a que sus hijos lo “descubran”. El vínculo con los niños está siempre amenazado (consciente o inconcientemente) por la expectativa ansiosa del día en que éste les recrimine por su propia desgracia.
- Ya es doloroso estar enfermas y doblemente doloroso que lo estén sus hijos.
EL ESTIGMA EXPLICADO POR LA PSICÓLOGA
VIH y estigma han ido y van de la mano desde el principio. Ríos de tinta se han escrito sobre esto y alguna sangre se ha derramado de paso. Lorena, que lo conoció a través de las madres chilenas, lo describe así.
“Su principal vía de transmisión (sexual) y la aparición de los primeros casos en grupos de marginación y rechazo social (como homosexuales, prostitutas y adictos), favorecieron que sectores mayoritarios, más conservadores y religiosos convirtieran esta enfermedad en el estandarte de la lucha contra las conductas consideradas sancionables. Con frecuencia la enfermedad fue significada como un “castigo” por llevar una vida licenciosa o promiscua, pasando a segundo plano el drama humano de la propia enfermedad y predominando la sensación de una suerte de merecimiento” de ella”.
El mea culpa que ronda a tanta gente. La psicóloga explica esto muy acertadamente, y queda todavía más claro cuando compara las diferentes actitudes de los mismos profesionales para según con los niños o con los adultos seropositivos:
“Con los niños todo fluye de manera más cálida y amorosa, a pesar del temor y discriminación que sigue habiendo. Ellos son vistos como víctimas. En el caso de los adultos el trato es más duro y a ratos despectivo, sobre todo con grupos aún marginados como homosexuales o personas vinculadas a la prostitución”.
Y FINALMENTE, MI CONCLUSIÓN
Por alguna extraña razón, a las madres no se las respeta tanto como debieran. Según el lugar, son sometidas a partos en posturas ridículas para comodidad de la persona que ayuda al parto. O incluso está mal visto que den pecho en público. A veces incluso en países en los que 9 de cada 10 anuncios publicitarios usan tetas para vendernos algo (esta estadística me la he inventado yo, pero ronda la realidad probabilística fijo).
Por otro lado, aunque en muchos países se ha eliminado casi en su totalidad la transmisión vertical, todavía está a la orden del día en muchos otros. Esa intuición salvaje genética y hormonal que hace que una madre se desgarre cuando algo malo le pasa a su hijo, se convierte en un desgarre todavía peor si se cree culpable del problema de su hijo. Y como no, la sociedad está ahí, como un juez con la toga, dispuesta a hacer que se sienta todavía peor. Al fin y al cabo, nadie le mandó. Se lo buscó ella solita. ¿No?
Pues no. El ojo y la paja no aplican. Ni aquí ni en muchos otros casos. Y me alegra saber que hay gente como Lorena, dispuesta a desgranar y entender qué camino mental seguimos tras un diagnóstico de enfermedad. Porque conociendo el camino podemos llegar antes a la meta. Porque no se puede olvidar el componente brutal y omnipresente del disturbio mental que acarrea una infección por VIH. Simplemente, no se puede.
En verdad, me siento bien al haber encontrado el blog. Vivo con el VIH desde hace 3 años, mi esposo es negativo hasta ahora (y declaro en nombre de Jesús que así será siempre), estoy en tratamiento el mismo tiempo que comenté, tengo un bebé de un año que vino al mundo con ayuda de los mejores doctores que me pudieron tocar, tres pruebas de él negativas y así siempre será sanisimo como él solo. Bueno, el tema es que llevo conmigo todo esto divino y bueno, creo en el Señor y que él ya murió hasta por esta enfermedad en la cruz, sin embargo,a pesar de ser ferviente Cristiana, estoy temerosa, trabajo en un hospital y manejo demasiadas informaciones positivas con respecto a la calidad de vida, pero vivo aterrada de que me tome algo, de que dañe a mi esposo, de que dañe a mi hijo, de que no viva lo suficiente para ver mis sueños hechos realidad.Con otros testimonios siento alivio saber que se puede vivir mucho tiempo y ser feliz. No lo merecía, no lo merezco, ninguno/a nos merecíamos, pero ya está aquí.
Debemos seguir, debemos continuar, caer y levantarnos. La noticia de mi diagnóstico se filtró y me han llamado SIDOSA, BANDIDA (PROSTITUTA) y cosas así, trato de mantenerme en cordura pero a veces dan ganas de correr ladera abajo y dejarse rodar…
En fin, fuerza para todos nosotros, mi infectologa, mi ginecólogo y mis demás compañeras de trabajo me ayudaron psicológicamente con lo del bebé que por aaaños estuve casada con otra persona y son cuidarme nunca me embaracé y ahora con mi actual esposo, tomando todos los recaudos con la onfectologa y la fe puesta en Dios, bastó una vez sin preservativo para que venga al mundo y a mi vida moribunda cuando eso el ser más brillante, hermoso, sano y picaron.
Entendí que el verdadero amor existe cuando esperando que mi pareja me mate o algo por el diagnóstico, este me abrazó y me dijo HEY! ESTAMOS JUNTOS, DE ALGO SE DEBE MORIR LA GENTE PERO ESTO NO TE VA A MATAR Y A MI MENOS. Y seguimos unidos, como mejores amigos y cómplices en todo. Quería compartir con ustedes un poco de mi historia, de mis miedos y de mi felicidad.
Que Dios les proteja siempre y les bendiga sobremanera.
Hola queridísima.
Muchas gracias por compartir parte de tu historia, y como dices, de tus miedos y de tu felicidad. Me ha parecido cautivadora, te admiro por ser capaz de seguir adelante con valentía y amor. ¡Y me alegro infinito de que tengas una familia hermosa que te quiere!
Un abrazo enorme. Te escuchamos siempre.