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A menudo los medios de comunicación exploran el VIH siguiendo un enfoque puramente clínico. Se habla de la epidemiología, de una futura vacuna o curación. Las noticias protagonizadas por personas con VIH suelen recibir una editorial que no hace más que reforzar el estigma de la infección. Resulta novedoso poner el foco de atención en las personas más que en el virus,  supone un desafío tomar como protagonistas aquellos seres cuyas voces son estigmatizadas y carecen de representatividad social. ¿Acaso conoces algún personaje relevante y reconocido en España que haya hecho público su seroestatus?.

El VIH desde su estallido en los ochenta ha sido utilizado como mecanismo de exclusión de la sociedad occidental hacia grupos minoritarios, la norma expulsando a las minorías del derecho de ser tratadas con dignidad. A menudo la sociedad se siente a salvo de adquirir una infección ligada a determinados grupos sociales con ciertos estilos de vida. Pero cuando la realidad se impone y esa persona recibe el diagnóstico, cruza un espejo para pasar a formar parte del grupo estigmatizado.

“La vida a través del espejo. Testimonios de resiliencia frente al VIH” (Punto de vista editores) es una obra que recoge diferentes testimonios de personas diagnosticadas de VIH que se crecieron ante la adversidad. El viaje se inicia con el golpe, momento en el que se recibe un diagnóstico inesperado en muchas ocasiones. A través de David conocerán la experiencia de un médico que recibió el diagnóstico en el hospital donde trabajaba. Con él conocerán como la discriminación hacia las personas con VIH puede colarse en la praxis diaria de algunos profesionales sanitarios. Un sector que debería mostrarse actualizado y libre de prejuicios a veces no queda exento de serofobia. También conocerán la biografía del padre Pablo, un sacerdote homosexual recientemente diagnosticado de VIH. De su mano conoceremos las bambalinas de la Iglesia Católica y su posicionamiento en torno a la lucha contra el VIH o el uso de preservativos.

El viaje continúa con el camino hasta la aceptación que supone el duelo, etapas que todo ser humano transita tras recibir una noticia que provoca cualquier shock vital. Este capítulo está protagonizado por Eva, una mujer que durante cuatro años quedó atrapada dentro de la corriente disidente que niega la existencia del VIH. Con ella conoceremos como fue seducida por dicho movimiento y como casi le costó la vida negar la existencia de la infección.

Los siguiente capítulos del libro nos conducen hasta la resiliencia, esa capacidad que tenemos los seres humanos para crecernos ante la adversidad saliendo fortalecidos. Y la visibilidad dentro del gran armario de VIH en España. Estos pasajes cuentan con las voces de María José Fuster y Miguel Caballero, dos personas resilientes y visibles para toda la comunidad de personas seropositivas. Pasando por los miedos que pueden aparecer cuando te enamoras y el VIH puede suponer una realidad desconocida y temida para el miembro seronegativo de la pareja. Descubriremos la experiencia de una pareja serodiscordante que vence el miedo y el desconocimiento. El libro también se adentra hasta la sexualidad positiva presentando el caso de un joven gay que, tras superar el duelo y gracias al hito de la indetectabilidad, descubre una forma de experimentar una sexualidad emancipada del miedo.

Por último la obra nos lleva al inicio de la epidemia con la biografía de Enrique, diagnosticado en la década de los noventa, que nos habla de los años más feroces del sida en España. Y de su mano conoceremos el síndrome del superviviente del sida para poder rendir el homenaje que la primera generación del VIH merece.

Un libro que trata de hacer algo doloroso para algunos y desconocido para muchos en algo divulgativo para todos. Una obra que trata de arrojar algo de luz reconociendo la capacidad de resiliencia en uno de los grupos sociales más desprestigiados y afectados por el estigma. Un homenaje aquellas personas que miraron la adversidad y la invitaron a bailar.

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Iván Zaro, autor del libro

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  Llegando a 50 metros                        12.24am En tu portal                                         12.25am Me esperaba justo del otro lado de la puerta, cortándome el paso. Los ojos verdes, el pelo color ceniza, muy rizado, barba lampiña, la sonrisa amable y seductora de un desconocido. En la cara tenía una sombra, como de quien se ha limpiado mil veces el maquillaje al bajar del escenario. Era acróbata en el circo y poeta. Nacimos en dos extremos opuestos del universo, pero él también hablaba español. Bajamos Lenox y paramos un taxi a la altura de la 135, que nos llevó a su casa. Una tórrida noche del verano neoyorkino. En mi teléfono hay un hiato de once horas. Lo que viene ahora me lo dijo muchos días antes. Hola, antes que nada                         1.14am quería decirte que me parece muy valiente tu sinceridad acerca del VIH   De hecho, creo que leí un                    1.14am artículo en internet sobre ti hace ya algún tiempo   ¿Puede ser?                                          1.15am   Y leo casi todo lo que tiene                  1.17am que ver con ello  

Hola                                                1.38am

Sí, igual sería en mi blog:

ASS- Amor, Sexo

y Serología

De Imagina Más                             1.39am

Vaya autopromo que me                1.41am

estoy haciendo

  No era mi plan quedar esa noche, sino el sábado. Pero el sábado era mi última noche en Nueva York, así que le propuse adelantarlo, más por miedo que por ansia. Miedo a que pasara algo fuerte mi última noche en Nueva York. Siempre he odiado las despedidas por la mañana, más cuando son el prefacio a varios miles de kilómetros de distancia. Nos vimos unos días antes, sobre las dos de la tarde, en uno de esos bares hipsters de la 116, de los que han echado abajo las paredes y han puesto en su lugar un par de tablas a modo de mesas para que los clientes se tomen la copa mirando la calle y de espaldas al bar. Nos vimos tras discutir por teléfono de mala manera. Queríamos contarnos nuestras respectivas historias, esta vez frente a frente. Para relativizar la mierda que nos habíamos echado por teléfono. En realidad, lo que hicimos fue mirarnos la cara y los labios con ojos de te voy a comer. Es muy guapo. Es bellísimo. Le invité a un gin tonic. Aunque a mí me interesa                   1.43am el punto de vista de la disidencia   (que supongo que                               1.43am conoces)  

¿Disidencia farmacológica?            1.51am

¿Sexual?

La disidencia del sida                           1.52am  

No sé a qué te refieres                   1.52am

  La postura que defiende que               1.52am el VIH no es la causa del sida  

Oh ya                                                1.52am

¿Tienes foto de cara?                        1.53am

Uno de los momentos más emocionantes de mi vida fue ver a Pina Bausch en El Escorial, me contó. Su única visita a España. Era 2008. Vollmond. Imagina, una luna en medio de ese palacio sepulcral, una orgía en el palacio más triste del rey más triste que dio España. Un meteorito como un elefante en medio del salón, que nadie ve, pero que todos sienten. ¿Qué hacer con un meteorito que no se ve? Pues bailar. Un meteorito y mucha agua, a veces los bailarines se escondían detrás del meteorito, a veces salían por encima de él, y lanzaban al aire botellas de agua vacías, como meteoritos. Las lanzaban como si estuvieran llenas, pero en realidad estaban vacías. Ojalá fuéramos como botellas de agua vacías lanzadas al espacio como meteoritos. Sin fluidos, puro plástico. Un meteorito en medio del salón y un montón de cuerpos frágiles que, en lugar de increpar al meteorito, se increpaban entre ellos, se escupían agua, se tiraban piedras, se besaban compulsivamente. El meteorito, inmóvil, observaba como todos se retorcían delante de él, inmóvil, se reía de ellos. El meteorito es el único que hablaba en Vollmond, los demás sólo se retorcían o se tiraban agua, que a veces eran estacas, o gemían como imbéciles en torno al meteorito. Pina Baush murió pocos meses después, era una de sus últimas representaciones. Aunque nuestra noche no empezó con su historia de Vollmond. Pero sí bajo el agua, en la ducha. Como un pacto entre amantes higiénicos, decidimos lavarnos mutuamente antes de revolver las sábanas. Nos desnudamos juntos en el baño, uno frente al otro, entre miradas de reojo y sonrisas, dijo que me lavaría con unos jabones que me dejarían las manos como la seda, y mientras lo hacía, vi cómo poco a poco iba creciendo su polla del tamaño de un antebrazo.  

Yo nunca me vi con                         1.54am

conocimientos/herramientas

para cuestionar la relación

VIH/sida. Pero en el fondo

siempre hay un acto de fe

Fe en los médicos, fe en los            1.54am

disidentes

Totalmente                                        1.55am   Y no debería ser así                          1.55am  

Yo experimento en lo social         1.55am

y sexual, en lo médico no

tengo el valor

Ni el conocimiento                        1.55am

  Para mí, no es cuestión             1.55am de fe  

Para ti es una cuestión de…            1.56am

  Yo no soy médico                        1.56am   (Por eso no hago                         1.56am diagnósticos)

La medicina es un arte, no            1.56am

una ciencia. Eso sí lo he

aprendido este tiempo.

Ni legislador (por eso no            1.56am hago leyes que prohíban los tests o los ARVs)   Pero eso no quiere decir            1.57am que no pueda observar los hechos y sacar mis conclusiones  

Bueno, pero ¿basado en?                 1.57am

Porque son conclusiones de             1.58am

un hecho biológico

Médico                                               1.58am

Siempre había creído que el            1.58am VIH/sida era algo muy real, pero sobre todo muy absoluto   Y hace unos años conocí la            1.58am disidencia por casualidad   Y vi que aquello que siempre            1.59am me habían contado y que nunca sentí la necesidad de cuestionar (porque “era lo que todo el mundo sabía y había escuchado”)   No encajaba con muchos             2.00am hechos  

¿Qué no encaja?                        2.00am

  ¿Sabes cómo funcionan los            2.00am tests de VIH?  

Más o menos                                    2.00am

  Dime lo que sepas                        2.01am  

Nada, cuéntamelo                        2.01am

Me lavó todo el cuerpo, desde los dedos de las manos hasta la punta de los pies, mientras me miraba sin pestañear y su polla crecía tanto, y tan dura, que yo ya no sabía si era indiscreción dejar de mirarle a los ojos y comenzarle a mirar sin reparo la polla. ¡Qué coño indiscreción, si hemos quedado para follar! Pero había como un pacto tácito, el de ducharnos juntos y el de mirarnos a los ojos casi sin pestañear y obviando que en los márgenes de nuestras retinas veíamos nuestras pollas inmensas crecer mientras me lavaba. También había un meteorito en esa ducha. Y nosotros nos acariciábamos en torno a él, y nos echábamos agua y piedras, y nos besábamos obsesivamente, porque el enfado del día anterior por teléfono parecía de lo más ridículo. Nos enfadamos como desconocidos igual que en ese momento nos mirábamos como desconocidos, me lavaba desde los dedos de las manos hasta la punta de los pies, desconocidos que se desean, y una polla del tamaño de un antebrazo se hinchaba delante de mí sin que pudiera siquiera mirarla.   (No me creo poseedor de            2.02am ninguna verdad, ni quiero imponer mis ideas, quiero dejarlo claro, sólo intercambiar puntos de vista diferentes)   ¿Sabías que una misma              2.02am muestra de suero sanguíneo puede arrojar resultados diferentes (positivo, negativo o indeterminado), dependiendo del país donde te realices el test?   Incluso puede variar                         2.03am dependiendo del laboratorio dentro del mismo país   (Pregúntale a tu médico, te            2.04am lo confirmará)   ¿Sabías que los mismos                 2.05am fabricantes de los tests advierten en el prospecto de que dichos tests no son capaces de detectar la presencia ni la ausencia de VIH en sangre humana?   Sabías también que lo que               2.06am se supone que detectan son ‘anticuerpos’ del VIH, ¿verdad?   Pues resulta que dichos                   2.08am anticuerpos no son específicos del VIH y pueden estar presentes en el organismo por más de 70 situaciones diferentes descritas en la literatura científica, como por ejemplo: infección vírica pasada o reciente, estar embarazada, vacunación, resfriado común, etc. ¿Me sigues más o menos?               2.08am  

Sí                                                2.09am

  Genial                                                2.09am  

Es muy interesante,                          2.10am

pero estoy agotado hoy

¿Podemos seguir mañana?            2.10am

  Claro                                                 2.10am  

Genial                                                2.10am

  Gracias por tu atención            2.10am   Normalmente encuentro             2.10am silencio  

Yo estoy abierto a escuchar             2.10am

todo

  Me alegro                                     2.10am   //Foto de cuerpo, en slip,             2.10am sin cabeza//   Te la debía                                    2.11am  

Qué bueno estás                              2.11am

//Foto de cuerpo, desnudo,             2.11am

tapando la polla con la mano,

sin cabeza//

  Yo ya no tengo fotos                        2.12am intermedias  

Pues manda las finales,                    2.12am

entonces

  Pasaríamos a “explicit                        2.12am nudity”  

It’s all fine, I’ll correspond                 2.12am

  //Desnudo frontal//                        2.12am  

Sexy                                                  2.12am

Te invito a una siesta uno                  2.13am

de estos días

Y me cuentas el resto                       2.13am

Genial                                                2.13am  

//Desnudo frontal//                            2.13am

  Me encanta                                                2.13am   //Desnudo lateral, artístico//            2.13am  

//Desnudo trasero//                          2.13am

//Polla//                                             2.13am

  //Polla//                                    2.13am   Estás muy bueno                        2.13am  

Va a ser una siesta                       2.14am

interesante

//Rostro//                                    2.14am

//Polla//                                        2.14am   //Culo//                                         2.14am   //Torso//                                        2.14am   //Polla//                                          2.14am   //Torso, con rostro//                        2.14am   Eso parece                                      2.14am  

Qué bueno estás                               2.14am

Hablamos mañana                             2.15am

  fullsizerender-4 Pasamos a la habitación, casi en penumbra, con una de esas luces anaranjadas en un rincón, dejamos caer las toallas y nos tumbamos. Yo siempre he tenido sueños muy vívidos, siempre comienzo a soñar antes de dormirme. Hay unos segundos en los que no estoy completamente dormido, pero el sueño ya ha comenzado. Es como meter los pies en el agua para tantear la temperatura antes de zambullirse de lleno. La noche trascurrió como esos minutos aún de vigila, con los pies mojados, en que uno ya comienza a soñar.   ¿Qué tal tu día de trabajo?            1.13pm  

Bien                                                1.14pm

Aquí asándome de calor                1.14pm

en casa

Escribiendo, trabajando,                 1.14pm

yendo al gym y comiendo

como un cerdo

¡Qué buen plan!                             1.14pm   Yo en el hospital                             1.14pm   Esperando para ver a una             1.15pm amiga ingresada con VIH   Que se niega a tomar ARVs            1.15pm  

Ooops                                                1.15pm

  Pero ya está mucho mejor            1.15pm   Y resiste el chantaje                         1.15pm emocional de los médicos  

¿Cómo tiene las defensas?            1.15pm

  No lo sé                                             1.16pm   Ahora entraré                                    1.16pm  

¿Y por qué crees que se                  1.16pm

puso enferma?

  No lo sé                                            1.16pm   En realidad sólo la conozco             1.16pm de un grupo de whatsapp  

¿Y por qué crees que lo de            1.17pm

los médicos es un chantaje?

  Luego te cuento                               1.31pm   Ya me han dejado pasar                   1.31pm  

Ok                                                    1.36pm

…

  Mi amiga está genial                          3.12pm   Es una mujer fuerte                            3.12pm   Ha estado ingresada por una            3.15pm neumonía por hongos jirovecii (o lo que antes llamaban neumonía por neumocistis carini, una enfermedad definitoria de sida, pero que también se da en seronegativos)  

¿Tú crees que es casualidad            3.17pm

su diagnóstico de VIH y esta

neumonía?

Que no están relacionados,             3.18pm

quiero decir

  Creo que tiene que ver con               3.19pm otras causas   Lleva un tiempo muy                          3.20pm deprimida  

¿Tú tienes alguna formación            3.20pm

médica? Lo pregunto por

curiosidad

No más que tú                                    3.20pm   Jejeje                                                   3.20pm   (Por suerte)                                         3.20pm   No soy médico                                   3.21pm   Ni nada parecido                                 3.21pm  

Y la depresión, ¿con qué la            3.21pm

relaciona ella?

  No me ha contado mucho                    3.22pm   Pero tuvo otro ingreso hace                   3.22pm un año   Y lo pasó muy mal                                  3.22pm   Es seropositivo desde 1990                    3.22pm   Su primera pareja murió                         3.22pm (ella cree que de AZT)   Cuando ella tenía 22 años                    3.23pm   Una historia dura                                 3.23pm   Ahora está bien                                   3.23pm   Y pronto le darán el alta                       3.23pm  

¿Está bien? ¿Con depresión             3.22pm

y neumonía? Ok.

  Me refiero en comparación                    3.24pm con cómo entró en el hospital   Está muy bien de ánimos                       3.24pm  

Entonces parece que no la            3.25pm

han cuidado tan mal en el

hospital

Sí                                                             3.25pm   Gracias a que ella se ha                          3.26pm negado a tomar ARVs en combinación con antibióticos   Le han estado presionando                     3.26pm y tratando como a una niña para que lo hiciera desde que entró   ¿Sabes que hay gente con un                  3.26pm diagnóstico de más de 25 años que nunca ha tomado ningún tipo de terapia antirretroviral y están sanos y vivos?  

Por supuesto. Tengo un amigo         3.28pm

así

Se llaman supercontroladores           3.28pm

  Ya…                                                3.28pm  

Algunos estudios para la                  3.28pm

vacuna parten de investigar

cómo funcionan sus organismos

Pero ¿sabes otra cosa que              3.28pm

tienen en común?

  Dime                                                3.28pm  

Que ellos, como tu amiga,              3.22pm

sobrevivieron, pero vieron

morir a decenas de personas

a su alrededor

El amante disidente dejó encendida sólo la tenue luz anaranjada. En el armario guardaba cincuenta botellas de vino, que sus amigos le traían de todos los lugares que visitaban. Una bodega en el armario. Cerró la puerta, dejó caer la toalla, y me preguntó qué música me gustaba. Le pedí el Pequeño Vals Vienés de Lorca, cantado por Silvia Pérez Cruz. Fuera, un patio de vecinos inmenso dormía apuntando con sus ventanas negras a nuestra ventana anaranjada, completamente abierta. Éramos una llama en la noche tórrida, y ahora lluviosa, de Nueva York. Yo estaba tumbado en la cama, desnudo, y él sobre mí, sonreía desde su mirada oscura, En Viena hay diez muchachas, y me dijo bajito que le encantaba la atmósfera que creaba esa música, y un hombro donde solloza la muerte, yo le dije hacía poco había asistido a un homenaje gitano a Lorca, y un bosque de palomas disecadas, me miraba desde arriba mientras yo apretaba su cintura desnuda contra la mía, en el museo de la escarcha, le besaba el pecho cubierto con una fina capa de vello, hay un salón con mil ventanas, él me chupaba cada milímetro de mi piel blanca contra su piel levemente bronceada, ¡ay, ay, ay, ay!,

ahí dejamos de hablar: toma este vals con la boca cerrada.

 Este vals, este vals, este vals, este vals, me besaba el cuello, de sí, de muerte y de coñac, mis manos eran dos lijas, que moja su cola en el mar, y me chupaba los dedos, como para decirme que no importaba, donde juegan tu boca y los besos, bajaba hacia mi vientre y me olía el pene, los testículos, las piernas, hay una muerte para piano, apenas rozando mi piel con sus labios, y yo respirando profundamente, que pinta de azul a los muchachos, yo exigiéndole respuestas a todas mis preguntas, hay mendigos por los tejados, cuando yo no tengo respuestas a las suyas, hay frescas guirnaldas de llanto, me levanta las piernas, ¡ay, ay, ay, ay!,

y me acaricia el culo con la punta de su polla descomunal: toma este vals que se muere en mis brazos.

Y así seguimos toda la noche, jugueteando. Yo ese día había leído sobre el teatro foro, en el que los espectadores pueden interrumpir la representación en cualquier momento, levantarse, alzar la mano, parar la escena, y cuestionar las decisiones de los personajes. Él fue el espectador rebelde de mi teatro foro. Yo tenía toda mi obra montada, bien estructurada y ensayada, mi blog, mis artículos, mi historia coherente, mis charlas. Hasta que él levantó la mano, se puso en pie, no abruptamente, sino como seduce un macarra, te mira con ojos tiernos mientras tú sabes que te está hurgando en la llaga. Y lo dejas. Aquella noche él tenía muchas preguntas, yo tenía muchas preguntas, y ninguno sabíamos en qué podía consistir la verdad. Sólo nos quedaba improvisar.

Pero, tú ¿quién coño eres?            3.41pm

Tú, como seronegativo, ¿cuál            3.41pm

es tu ética? ¿Cómo te

atreves a hablar de la no

existencia de la relación entre

un virus y unos síntomas que

tú no padeces?

 

Dicho de otra forma:                        3.41pm defendiendo esta postura,

tú en realidad no te juegas

nada. Pero nosotros nos

jugamos mucho.

  …   Estamos en el mismo                        4.16pm barco, Miguel  

¿Qué quieres decir?                        4.16pm

¿Tú también vives con VIH?            4.16pm

  No                                                4.17pm   Yo vivo con un diagnóstico            4.17pm de VIH        

Me interesa qué piensas sobre este tema. Puedes escribirme abajo en los comentarios, en Facebook, o en amorsexoserologia@gmail.com

Éste es un post de ASS- escrito por Miguel Caballero para Imagina Más

                                 

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    Si se tiene en cuenta que en PubMed, algo así como la Wikipedia de las publicaciones médicas, hay alrededor de 800 artículos que relacionan «mujer VIH y salud mental», puede ser que haya alguna relación. Voy a resumir, libremente y por mi cuenta, un estudio recién publicado por varias mujeres, entre ellas Alice Welbourn. A Alice la conozco personalmente, y verla a ella es verle la cara a la primera generación que se infectó con VIH cuando, esto es otro tópico que se usa mucho, el VIH era una sentencia de muerte. Tan tópico como cierto, lamentablemente.

    A ver, para empezar, en inglés se llama «mental health» a la salud mental, pero me parece que no tiene el mismo matiz que aquí, pues se usa de una manera más generalizada, como, digamos, a good mental health sería como tener tu mente en forma. Pues a través de un estudio

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