A pesar de los múltiples avances que han llevado a una mejora sustancial en las personas con VIH en lo que respecta a su calidad de vida, dichos cambios aún no se han trasladado plenamente al ámbito de las relaciones sociales.

Las personas que viven con el VIH al día de hoy sufren un estigma que conduce, en ocasiones, a una vulnerabilidad de sus derechos.

Actualmente existen dos conceptos muy resonantes como son el Estigma y la Discriminación. Éstos tienen un carácter multidimensional, ya que tienen lugar en todos los países y regiones del mundo.

Son el gran combustible que alimentan a la propagación del VIH/SIDA, ya que, constituyen uno de los máximos obstáculos para la prevención, la asistencia, el apoyo y tratamiento adecuados y la mitigación del impacto. Y a su vez, acrecienta innecesariamente los sufrimientos asociados al VIH. (Juan Ramon Barrios y Carmen Cristóbal Pérez s/f).

Son varias las causas que provocan estas actitudes, entre ellas destacan:

  • La falta de conocimiento sobre la infección.
  • Los mitos sobre los modos de transmisión del VIH
  • Los prejuicios
  • La desigualdad en el acceso al tratamiento
  • Las informaciones irresponsables de los medios de comunicación

También influyen en las actitudes discriminatorias el hecho de que el Sida sea actualmente incurable, los miedos sociales en torno a la sexualidad, la enfermedad y la muerte, así como los relacionados con las drogas ilegales y el consumo de drogas intravenosas.

Ante todo esto es imprescindible la visibilidad de las personas con VIH y de todos los asuntos que tienen que ver con él, ya que tanto el estigma como la discriminación que conducen a la serofobia es uno de los mayores fallos de la sociedad y los Estados ante la pandemia.

¿Cómo actúa la serofobia?

Toda discriminación se produce »cuando el estigma se instala» (ONUSIDA, 2005). Se considera discriminación serofóbica cualquier medida que acarree una distinción arbitraria entre las personas por razón de su estado de salud o su estado serológico respecto al VIH, confirmado o sospechado y resultado de una acción o una omisión.

La serofobia es una emoción intensa, generalmente de temor, que siente una persona ante la posibilidad de mantener una relación sexual o sentimental con una persona VIH. Es un miedo que no guarda ninguna relación con un peligro real, por lo que es de carácter irracional y algunas de las actitudes más utilizadas ante este miedo son las de huida o el rechazo.

Una de las mayores dificultades que implica es la incapacidad de gestionar las emociones que se desencadenan ante el VIH. Entre ellas, la de no saber soportarlas, bien por la incapacidad de controlarlas o por no ser capaz de cuestionar las creencias que están detrás de éstas emociones.

Se puede decir por lo tanto que el prejuicio serofóbico no deja de ser una creencia distorsionada (Juan Ramon Barrios y Carmen Cristóbal Pérez s/f) que, como queda demostrado en la práctica, conlleva perjuicios sociales a pesar de tener un origen psicológico.

¿De qué manera la abordan los planes antisida?

El Plan Estratégico de Prevención y Control de la infección por el VIH y otras infecciones de transmisión sexual (2013-2016), se basa en un enfoque de derechos que refirma el objetivo primordial de reducir la discriminación y el estigma.

Tres investigaciones muestran que, a pesar de los estudios y de las medidas tomadas y llevadas a cabo, aún queda mucho camino por recorrer:

  • FIPSE (2005) en su informe de ‘Discriminación y VIH/Sida‘ (citada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad) analiza la discriminación utilizando el protocolo para la identificación de discriminación elaborada por ONUSIDA. En él, no se detectó discriminación en el ámbito de la legislatura española, pero sí se observaron en casos concretos de discriminación arbitraria en distintos ámbitos como por ejemplo; laboral, normas que controlan la entrada y residencia en España, bienestar social, seguros de vida y asistencia sanitaria privada, servicios bancarios y acceso a determinados servicios públicos y privados.
    Donde sí se han apreciado con mas frecuencia es en las prácticas cotidianas como la asistencia sanitaria, empleo, educación y relaciones interpersonales.

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  • FIPSE (2009) con su estudio sobre la ‘Integración laboral de las personas con VIH‘ (citada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad) ha mostrado una alta tasa de desempleo que alcanza un 53% en personas seropositivas, por lo que este porcentaje demuestra una disminución de la calidad de vida y de su bienestar psicosocial.
  • El informe de ‘Evaluación del plan multisectorial de VIH-Sida de 2008-2012‘ (citado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad) indica una tendencia descendente en el rechazo hacia las personas con VIH en el ámbito escolar, laboral y comercial, pasando de un 58%, 44% y un 30% en 2008 a un 49%, 38% y 25% en 2010.
  • Por último, un documento de los perfiles de discriminación en España, elaborado por la Encuesta de la Discriminación en España (2013) realizada por el centro de Investigaciones Sociológicas, detectó actitudes discriminatorias hacia personas con VIH. Un 11, 4% de las personas que realizaron la encuesta han manifestado incomodidad ante la idea de ser vecinas de personas con VIH, y un 11,3% desaprobaba por completo que una persona con VIH/Sida trabaje en su oficina.

¿Por qué la serofobia alimenta al VIH?

Es por todo lo dicho, que cuando se instaura un prejuicio serofóbico en la sociedad y una conducta de rechazo, lo único que se logra es su reafirmación, algo que suele manifestarse de distintas maneras y en diferentes situaciones, como pueden ser:

  • La discriminación real o percibida puede llevar a las personas con VIH a retrasar las visitas a las unidades sanitarias especializadas o evitar el tratamiento de la infección, así como rehuir la comunicación con los que pertenecen a su entorno, laboral, social y familiar.
  • Miedo a ser visto en las salas de espera de los centros sanitarios especializados.
  • Ocultar el estado serológico por temor que sus allegados los abandonen o sean objetos del mismo estigma, por lo que suelen limitar sus relaciones interpersonales, reduciendo su apoyo e incrementando el aislamiento y la auto-discriminación.
  • El rechazo social puede minar la autoestima y afectar a la motivación para asumir pautas correctas de cuidado personal y de adherencia al tratamiento antirretroviral.
  • El temor a las consecuencias de un resultado positivo en la prueba de VIH es un motivo para el retraso del tratamiento adecuado. Esto tiene efectos adversos sobre la salud de la propia persona. En cambio, el diagnóstico precoz tiene efectos positivos para contener la transmisión ya que es mas probable que las personas que saben su estado serológico adopten comportamientos preventivos.
  • El estigma percibido hacia las personas con VIH provoca en algunas de ellas que teman proponer prácticas de reducción de riesgo como el uso del preservativo o eviten comunicar su estado serológico por miedo al rechazo de su pareja.

¿Qué obligaciones tienen los estados para erradicarla?

La respuesta común a la serofobia entre difernentes países data mas allá de la declaración de parís de 1994, cuando la Comunidad Internacional fue consciente de que la pandemia del VIH/SIDA se trataba de una cuestión de derechos humanos. 

Los Estados establecieron entonces el deber de »velar porque todas las personas que viven con VIH/SIDA puedan ejercer plenamente y en total igualdad sus derechos y libertades», luchando con la discriminación y compromiso de desarrollar políticas nacionales que protegiesen los derechos de las personas, en particular aquellas que viven con el VIH/SIDA a través de las promoción de »un entorno jurídico y social» favorable.

En 1996 se celebró la Segunda Consulta Internacional de VIH/SIDA y de los Derechos Humanos, y se llegaron a pautas consensuadas que determinaron los principios y actuaciones en los que los estados deberían de llevar a cabo para proteger los derechos humanos y desarrollar políticas de salud pública.

Esto se confirma en la Declaración de compromiso del 2001 en la que se reconoce como el »estigma, el silencio, la discriminación y la negación de la realidad socavan los esfuerzos de prevención, atención, y tratamiento e incrementan los efectos de la epidemia, y por lo tanto »el reconocimiento que la plena realización de los derechos humanos y libertades fundamentales para todos, es un elemento indispensable de la respuesta mundial a la pandemia del VIH/SIDA, particularmente en la prevención, la atención, el apoyo y el tratamiento para reducir  la vulnerabilidad».

Ante estas Declaraciones y Compromisos por los Estados queda demostrado que si bien las políticas de protocolos para obtener datos sobre la discriminación en diferentes ámbitos sociales se llevan a cabo, queda por averiguar qué sucede con éstos datos, que apuntan a que gran parte de la sociedad Española es serofóbica y no tiene reparos en comunicarlo.

Entonces, ¿el Estado está tomando medidas al respecto y los resultados los veremos en los próximos años? o ¿Es el propio Estado otro agente serofóbico, complice de esta estigmatización, por no llevar a cabo planes de acción eficaces de acuerdo a los compromisos asumidos como la promoción, prevención, asistencia y educación?

Por Stefano Cosalvi, psicólogo