El epicentro de una pandemia es el ecosistema ideal para que se expandan las teorías de la conspiración. El estrés colectivo busca certezas que lo apacigüen y, en ese contexto, los difusores de explicaciones alternativas se presentan como cuestionadores del sistema, anti-oficialistas, críticos radicales. «Miguel Bosé, el héroe que le grita la verdad al poder», he escuchado decir. Esto que ahora se da con el Covid a la vista de todos, también ocurre con el sida. Hay un movimiento amplio de cuestionamiento del discurso oficial que persiste con gran vitalidad desde los inicios de la pandemia hasta nuestros días.

Yo no voy a defender estas teorías de la conspiración porque no creo en ellas. Y no escribo esto a la ligera. Me conozco al dedillo todo el despliegue argumentativo que niega el VIH, o que niega que produzca los efectos que la ciencia dice que produce. He visto los documentales negacionistas, escuchado las entrevistas, leído los artículos científicos, los de medios populares y los de los fanzines. ¿Por qué? Pues por amor. Porque he tenido amigos que defienden con pasión esta posición (con pasión y con riesgo, pues a veces lo hacen desde la posición de diagnosticados).

No obstante, tanto mi proceso de investigación como mi experiencia de la enfermedad me dicen que se equivocan. Veo infinidad de problemas en sus postulados, pero uno fundamental es la escala hipertrófica que aplican a la realidad. Exageran tanto que deforman. ¿Que los billonarios, y no las personas de a pie, gobiernan el mundo? Pues en gran medida, sí. ¿Qué el billonario Bill Gates lleva años generando pandemias para tenernos a todos controlados? Pues ahí os habéis pasado con el fuelle.

Esto no es un post que busque desacreditarlos, ridiculizarlos o demonizarlos. Me aburre esa posición, no nos llena a ningún lado. En primer lugar, porque los quiero y yo quiero a quien me da la gana. En segundo, porque creo que es contraproducente. Y, sobre todo, porque he de reconocer que he aprendido lecciones capitales con los negacionistas. De esas lecciones va este post.

Imagino que a estas alturas del texto ya hay más de un lector echándose las manos a la cabeza y acusándome de dar voz, incluso bailarles el agua, a quienes consideran dañinos, cuando no criminales. Entiendo ese enfado, porque algunos habréis conocido a personas que han decidido no medicarse y puede que los hayáis visto enfermar y hasta morir. El cisma entre negacionistas y oficialistas (por usar los términos que cada uno endilga al oponente) es total, y ambos se acusan de lo puto peor.

Discutir con negacionistas es agotador, frustrante. Yo mismo me he dejado los nervios, la piel y el corazón. He transitado extremos que nunca me hubiera imaginado. Y, sin embargo, habitar ese conflicto ha sido fundamental para conservar mi salud porque el negacionismo me enseñó a decir que no en momentos en que tenía que decir que no pero era incapaz (obviamente, no era el mismo no que el de ellos). Es mucho más útil pensar qué nos enseña el negacionismo sobre la forma en que nos relacionamos con la medicina, que apartarlos como a un puñado de locos. Ni panegírico ni satanización, este texto es otra cosa. Consta de tres agradecimientos y un límite.

Agradezco que los negacionistas me reafirmaran en que:

(1) Las excepciones importan

Apenas meses después de mi diagnóstico, me expusieron por primera vez a los discursos negacionistas. Al principio reaccioné con violencia: chiflados. No obstante, había algo que me seducía porque abordaban unos temas que yo necesitaba urgentemente hablar y que mis médicos o bien ignoraban como irrelevantes, o bien directamente censuraban como mentiras. No creáis que era nada estrambótico: yo simplemente quería saber cómo me había infectado. En la consulta, recién diagnosticado y con un hilito de voz: “¿pero cómo, si no he follado a pelo?” O no respondían, o decían “uhm, interesting”. Un médico incluso llegó a decirme que casos como el mío le hacían sentirse decepcionado con la comunidad LGTB (subtexto: mientes, deja de justificarte, maricón de mierda). En ese momento de tocar fondo conozco a negacionistas que sí escuchan mi pregunta. Es más, la ponen en el centro. Y yo tenía mucha necesidad de ser escuchado.

El negacionismo atiende con especial mimo los casos que no cuadran en la narrativa oficial de la infección, que al final son muchísimos, porque, hijas, la vida es complicada y no cabe en un protocolo médico. Los negacionistas lo hacen para transformar la excepción en regla y así argumentar que en realidad el virus no existe o no es lesivo. Yo quería que me escucharan por razones muy diferentes, claro, pero al menos dieron a mis angustias la legitimidad que los médicos le quitaban. Hoy concluyo: creo que tratar de hacer de la excepción la regla es tener un problema con la realidad (en el caso de los negacionistas), pero también es un problema con la realidad no saber ver más allá del estrecho relato de la infección típica y negar a los pacientes sus experiencias (en el caso de los médicos).

 

(2) En mi virus mando yo

Hay algo de la ira rabiosa de los negacionistas contra la medicina que a mí me enseñó a recuperar la voz en la consulta médica. La había perdido por completo. Me trataron tan mal que llegó un punto en que yo mismo empecé a creer que estaba mintiendo, o que igual no recordaba algo, o yo que sé. Me anularon, me volví obediente, acrítico, sumiso. Dormía fatal la noche antes de ir al médico, temblaba en la consulta. Yo sé que no todo el mundo ha tenido esta experiencia tan desagradable, pero sí muchos, muchísimos. Obviamente yo usé esa rabia para fines diferentes que los negacionistas, pero sí teníamos en común el reclamo de nuestro derecho a ser escuchados y la soberanía sobre nuestros cuerpos. Mi enfado tenía valor, y eso lo aprendí con ellos.

 

3) Hay que volver a la medicina

Mientras que el activismo general ponía el foco en lo social, los negacionistas me obligaron, para rebatirlos, a hacer una investigación profunda de la historia médica de la epidemia. Me lo tragué todo: desde los artículos científicos más farragosos a las entrevistas más inquietantes (y desquiciantes). Obviamente no llegamos a un acuerdo, pero a mí me saltó la alarma al darme cuenta de lo ignorantes que somos muchos sobre la historia médica de nuestra propia epidemia. De ahí que volviera al espíritu del activismo primitivo, que era fundamentalmente médico, con hombres y mujeres diagnosticados (o no) que estudiaban con fervor el virus para ir a la par de los médicos, si no por delante. El elemento social sigue siendo muy relevante, pero indagar en la ciencia, en la medicina, en la farmacia, en las políticas públicas de salud, etc. es clave para entender la historia de la pastilla que engullimos cada día y el mundo por el que pisamos.

 

La refutación:

Poner límites

Mis amigos negacionistas saben mejor que nadie que nuestros intercambios son difíciles, muy difíciles, a menudo horribles. Nos herimos mutuamente, nos dejamos de hablar. Al principio yo era naif. Pensaba que, sin renunciar a mi posición, podría ser un puente entre unos y otros, una vez que nos deshiciéramos del incómodo disfraz de evangelizadores que trata de convertir al otro. Para ello, me construí una posición cero: la experiencia que nos unía a todos era la del diagnósitico, mientras que las decisiones que cada cual tomara sobre su tratamiento pasaban a un segundo plano. Era una forma de marcar un punto de partida común que hiciera la comunicación posible. Pero, de momento, fracaso estrepitosamente. Bueno, no sé si es un fracaso, porque ya en este post estoy diciendo que he aprendido mucho. ¿Qué puede significar tener éxito en un caso como éste? Sí sé que poner límites fue fundamental. Los negacionistas me habían enseñado a decir que no al abuso médico, pero yo también tuve que aprender—y esto con ayuda del psicólogo—a decir que no a los negacionistas. Asumí que hasta la empatía tiene fronteras, dejé de relativizarlo todo y me armé con unas cuantas verdades provisionales que no estaba dispuesto a debatir con ellos, al menos por el momento, porque el virus existe, y hace daño, y la forma más honesta de cuidarnos es decirnos nuestra verdad.

 

 

*La imagen que encabeza este post es la pieza «Enjoy AZT» (1990), del artista y activista del VIH Avram Finkelstein. Al comparar el primer tratamiento contra el sida, el AZT, con la Coca Cola, criticaba la mercantilización de unos medicamentos que además tenían unos efectos secundarios terribles. Finkelstein no era ni es negacionista. No obstante, grupos negacionistas usan esta pieza en sus reivindicaciones estableciendo un paralelismo entre la mortandad producida por el AZT con la toxicidad de los tratamientos de hoy, una comparación absolutamente desproporcionada.

 

 

Miguel Caballero (ercaba_)