Ser médico no es fácil.

Atender cada día las dolencias, quejas y desvelos de cientos de pacientes de todo pelaje debe de ser una experiencia agotadora física y emocionalmente. Dedicar la vida profesional a velar por la salud de los demás es una decisión digna del mayor reconocimiento.

Ser paciente tampoco es fácil.

Nuestra principal dificultad es esa etiqueta de la “paciencia” que nos imponen como una camisa de fuerza, como si lo único que nos quedara fuese esperar con gracia lo que la providencia o el doctor de turno decida hacer con nuestros cuerpos.

“Paciente” es una palabra tirana y subyugadora, que no refiere al estado de salud, sino a la actitud que debemos adoptar frente a los médicos. El paciente no se define por su condición física o mental, sino por su mansedumbre, por rendir su cuerpo a los especialistas y dejarse hacer.

La etiqueta es tan perversa que si uno quiere subvertirla se encuentra con que sus antónimos pertenecen al campo semántico del fanatismo o la demencia: lo contrario de paciente es impaciente, nervioso, perturbado, intransigente, terco, exaltado, idólatra. Es una palabra-laberinto, en que la supuesta puerta de salida nos lleva a un nuevo laberinto, tan perverso como el anterior.

El paciente o es manso o está loco, nos vienen a decir.

Ya basta.

Hay mucho que podemos hacer para democratizar la relación entre médicos y pacientes, para que ir la consulta médica no sea meramente un sustituto de los confesionarios a los que ya no asistimos porque ahora es el médico, y no el párroco, el que nos sermonea e impone la penitencia.

No siempre es así, claro. Sabemos que hay muchos médicos vocacionales, verdaderos aliados que se dejan la piel en los hospitales y ejercen su profesión desde altos estándares éticos. Si eres uno de esos, alza la voz, te necesitamos. Llama la atención de tus compañeros que tratan de forma denigrante a sus pacientes. Si eres seropositivo y tienes un médico vocacional y honesto, aférrate a él/ella porque escasean.

No sabía qué fotografía personal incluir en este post, así que pongo ésta que tomé esta mañana en la playa, y que, en principio, no tiene relación con el tema. Pero como el tema me tiene un poco mosqueado y la fotografía me relaja, me pareció un buen contrapunto 🙂

Muchas de nuestras propias experiencias con médicos y de las que llegan al email de ASS- no son agradables. Eso sí, esta amonestación va contra el sistema médico en tanto sistema, más que contra profesionales en concreto. Contra las inercias de las dinámicas médicas heredadas del pasado.

Ahí van 8 puntos de partida para la relación de confianza que seropositivos y médicos podemos construir. Los hemos escrito pensando en el VIH, pero creemos que se pueden aplicar a muchas otras condiciones médicas.

Hablo en plural, porque este post fue compuesto a cuatro manos, las mías, y las de mi querido Qamar. Lo cierto es que Qamar y yo tenemos visiones opuestas sobre la realidad del VIH. Esas diferencias son profundas y requieren otro post para ser abordadas. En lo que sí coincidimos es en lo denigrados que nos sentimos cada vez que vamos al médico, y por eso decidimos co-escribir este post, que, independientemente de la postura que tengamos hacia el VIH, es un acuerdo de mínimos que los médicos deberían aceptar para tratar con dignidad a cualquier tipo de paciente. No pretendemos enseñar medicina a los médicos, pero sí trato humano. Creemos que nuestra experiencia como pacientes debe ser oída y puede ser productiva para mejorar las relaciones entre el personal sanitario y nosotros.

Nada aquí es ley divina. Como todo en este blog, siempre está abierto a debate. Ahí va:

1. No soy un niño, ni un irresponsable, ni un imbécil. Aunque las campañas de salud sexual lo quieran pintar como matemática pura, el sexo es una relación con uno mismo y con otra(s) persona(s) que no puede reducirse a una simple ecuación. No sabes cómo supuestamente me infecté de VIH y este dato no es realmente importante. Lo que es importante es que la forma en que supuestamente adquirí el virus no me invalida como persona adulta, ni me convierte en irresponsable, ni en un suicida. Hay personas de todas las profesiones y condiciones que reciben un diagnóstico de VIH: albañiles, jubilados, políticos, trabajadores del sexo, banqueros, profesores de universidad y de primaria, cocineros y electricistas. Hay muchos médicos diagnosticados con VIH. No optes por una actitud paternalista, no decidas por mí. Infórmame en profundidad y deja que yo elija los otros medios por los que voy a contrastar esa información. No me ocultes ni suavices datos para convencerme de que actúe según tus protocolos. Simplemente tengamos una conversación abierta y sincera con todas las posibilidades sobre la mesa.

2. No uses la estrategia del miedo. La consulta médica no puede ser el púlpito de una iglesia, desde donde se amenaza con el infierno a aquellos que no cumplan con “los diez mandamientos del buen seropositivo”. No se trata de dar falsas esperanzas a nadie, ni de endulzar la información. Pero tampoco de aterrorizar al paciente. Piensa que a nosotros nos bombardean con estadísticas de cuántos años de vida nos quedan, de cómo mengua o no nuestra esperanza de vida con respecto a la de una persona seronegativa. Esas estadísticas crean una ansiedad innecesaria, que tiene resultados contraproducentes. Si no sabes algo, di “no lo sé”. Un médico, como un profesor, que reconoce sus carencias es más digno que uno que habla a partir de suposiciones sin confirmar por miedo a no controlar toda la información. Nadie espera que estés completamente actualizado en un campo cuya investigación, y cuyas conclusiones a menudo contradictorias y confusas, cambia día a día. Lo importante es que la conversación sea honesta no sólo por mi parte, sino también por la tuya. No uses el miedo como atajo para que yo acate tus decisiones.

3. No asumas nada sobre mis hábitos de vida, particularmente los sexuales. Si, como establecen los protocolos, preguntas, espera a que yo responda antes de encasillarme en una de esas frías categorías que ningunean la diversidad humana. Cree lo que te digo. Sé que no todo el mundo dice la verdad y que eso puede hacer difícil tratar con un paciente, pero la actitud por defecto debería ser de confianza. ¿Eres consciente de lo difícil que es conversar sobre asuntos tan íntimos en una fría sala médica a un desconocido en bata? Respeta que haya información que no quiera compartir. Seguro que tus años de experiencia profesional te dan la agilidad para predecir algunos patrones de comportamiento, pero recuerda que cada persona es diferente y tiene que ser tratada como tal. Cada vez que alguien entra en tu consulta, todo empieza de nuevo. No sabes nada de mí, y yo soy una persona en mi pleno juicio, así que escúchame. Deja tus prejuicios fuera de la consulta, o lo único que conseguirás es que desconfíe, me cierre y no mantenga una conversación honesta contigo. Eso no nos beneficia a ninguno de los dos.

4. Voy a hablar y tendrás que escucharme. La mayoría de las campañas de salud sexual que llevamos décadas soportando están basadas en nuestro silencio. Su principal método de persuasión para que se use el preservativo es la amenaza del vacío que viene detrás de un diagnóstico seropositivo. Si no usas condón, te espera la muerte, el silencio, el borramiento, la vergüenza. De cara al público, no existimos; mientras, en la trastienda, en las consultas médicas, muchos somos humillados. Si nosotros habláramos, las campañas se irían al garete, porque no es cierto que tras el diagnósitico venga el vacío, viene una vida tan plena y digna como queramos hacerla. Además, es una lástima que nos silencien porque nosotros podríamos ejercer un papel muy efectivo en la prevención, pero en una prevención sin miedos contraproducentes, que promueva una imagen positiva del sexo y el goce, y una relación adulta y empoderada hacia la salud. Llevamos décadas callados, pero eso ya se acabó. Vamos a hablar y vamos a ser tenidos en cuenta. La época de las campañas que silenciaban, ninguneaban o culpabilizaban a las personas que recibían un diagnóstico de VIH ya quedaron atrás. No vamos a permitir volver a eso. Ustedes tienen los medios para ayudarnos a que nuestra voz se oiga. Ayúdennos.

5. No soy una máquina de ingerir pastillas. Muchos médicos piensan que no deben pararse un segundo a preguntar las más básicas cuestiones sobre la salud mental y emocional de sus pacientes. Piensan que una pastilla al día nos salva del VIH. Esto es absolutamente mentira. Una pastilla diaria nos puede mantener con vida muchos años, pero esa vida puede ser tremendamente miserable. Un diagnóstico de VIH conlleva estigma social, vergüenza de uno mismo, discriminación laboral, legal, conflictos familiares o de pareja. Ya sé que no eres mi psicólogo ni mi compañero de terapia en grupo. No te pido eso. Simplemente te recuerdo que no hay medicina sin empatía ni humanidad. No soy un coche al que tienes que cambiarles los frenos. Si careces de esa empatía, dedícate a la mecánica.

6. Mi privacidad es sagrada. Mis datos personales no te pertenecen lo más mínimo, ni para cotillear sobre mí con tus compañeros por los pasillos, ni para hacerte el interesante con un nuevo ligue al que le cuentas los tus pacientes en las redes sociales, ni para usar mi caso en tu investigación médica sin autorización. Entiendo que estás sometido a mucho estrés y que no debe de ser fácil vivir con toda la información personal de tantas personas, a veces tan dura, que manejas. Busca ayuda de un terapeuta, de algún compañero o de alguien muy cercano. Pero recuerda que mi identidad y mi historial médicos no te pertenecen y no tienes ningún derecho a disponer de ellos, ni siquiera en conversaciones que pueden ser inofensivas. No son inofensivas para mí.

7. El VIH no lo explica todo. Tras un diagnóstico seropositivo, existe la tendencia a explicar todo lo que ocurre en nuestro cuerpo a partir del VIH. Explicarlo todo a partir del VIH demuestra pereza por parte del profesional médico, no querer indagar en la compleja historia individual de la persona. Quizás tengo un historial de plaquetas bajas desde siempre, mucho antes del diagnóstico. Quizás mis encías fueron sensibles desde la adolescencia. Pero tú ahora lo vas a explicar todo a partir del VIH. Esto también es contraproducente, porque la consulta se convierte en una fábrica de hipocondriacos. A lo largo de los años soportamos un continuo goteo de explicaciones que achacan todo al VIH, y que nos mete dentro de una bola realmente autodestructiva que le confiere al virus más poder del que tiene.

8. Yo siempre tengo la última palabra. Tú eres el profesional y mereces todo mi respeto. Pero el cuerpo es mío. El que tiene que sobrellevar el diagnóstico soy yo, el que se toma una pastilla diaria (o varias, o ninguna) soy yo, el que puede que padezca los efectos secundarios soy yo, el que lidia con el estigma soy yo. Tu labor es informarme de forma rigurosa y exhaustiva, conversar conmigo sobre todas las posibilidades disponibles. Pero a fin de cuentas yo decido. Es mi cuerpo y es mi libertad. Respeta mis decisiones aunque no las compartas.

Para terminar, volvamos a los orígenes, al juramento hipocrático, el que todos los profesionales de la medicina hacen para comprometerse a ejercer su profesión de forma ética. Hay muchas versiones. Aquí les compartimos la de Louis Lasagna de 1964. Creemos que puede ser mejorada aún más, pero es un buen principio.

Prometo cumplir, en la medida de mis capacidades y de mi juicio, este pacto.

Respetaré los logros científicos que con tanto esfuerzo han conseguido los médicos sobre cuyos pasos camino, y compartiré gustoso ese conocimiento con aquellos que vengan detrás.

Aplicaré todas las medidas necesarias para el beneficio del enfermo, buscando el equilibrio entre las trampas del sobretratamiento y del nihilismo terapéutico.

Recordaré que la medicina no sólo es ciencia, sino también arte, y que la calidez humana, la compasión y la comprensión pueden ser más valiosas que el bisturí del cirujano o el medicamento del químico.

 No me avergonzaré de decir «no lo sé», ni dudaré en consultar a mis colegas de profesión cuando sean necesarias las habilidades de otro para la recuperación del paciente.

Respetaré la privacidad de mis pacientes, pues no me confían sus problemas para que yo los desvele. Debo tener especial cuidado en los asuntos sobre la vida y la muerte. Si tengo la oportunidad de salvar una vida, me sentiré agradecido. Pero es también posible que esté en mi mano asistir a una vida que termina; debo enfrentarme a esta enorme responsabilidad con gran humildad y conciencia de mi propia fragilidad. Por encima de todo, no debo jugar a ser Dios.

Recordaré que no trato una gráfica de fiebre o un crecimiento canceroso, sino a un ser humano enfermo cuya enfermedad puede afectar a su familia y a su estabilidad económica. Si voy a cuidar de manera adecuada a los enfermos, mi responsabilidad incluye estos problemas relacionados.

Intentaré prevenir la enfermedad siempre que pueda, pues la prevención es preferible a la curación.

Recordaré que soy un miembro de la sociedad con obligaciones especiales hacia mis congéneres, los sanos de cuerpo y mente así como los enfermos.

Si no violo este juramento, pueda yo disfrutar de la vida y del arte, ser respetado mientras viva y recordado con afecto después. Actúe yo siempre para conservar las mejores tradiciones de mi profesión, y ojalá pueda experimentar la dicha de curar a aquellos que busquen mi ayuda.

 

Me interesa qué piensas sobre este tema. Puedes escribirme abajo en los comentarios, en Facebook, o en amorsexoserologia@gmail.com

Éste es un post de ASS- escrito por Miguel Caballero para Imagina Más