Desde que ASS- echó a andar en diciembre, he tenido la suerte de recibir muchos emails de personas que tenían algo que decir con respecto a lo que aquí se discutía. También de muchxs recién diagnosticadxs que buscan con urgencia información no tanto médica, sino de vida. «Me acaban de diagnosticar,» me dicen, «¿y ahora qué? ¿Continúo con los planes que tenía antes? ¿Tengo que repensar mis metas, mis posibilidades, mis proyectos? ¿Qué tipo de discapacidad o de desventaja supone un diagnóstico seropositivo?» Yo me identifico absolutamente con esas preguntas. También me las hice.

Una de las que se repite a menudo es la siguiente: ¿el VIH me va a mantener siempre atadx a un lugar?

Pensé que la mejor manera de responder a esta pregunta era compartiendo una conversación con Xiana.

Xiana es española, tiene 33 años, es seropositiva y visible.

Antes de su diagnóstico, por decisión propia y por pasión, llevaba una vida nómada. Había vivido y visitado países tan dispares como Marruecos, Argentina, Nueva Zelanda, Chile, Uruguay, Paraguay, Palestina, Brasil, Jordania.

Así lo cuenta: “Yo empecé a viajar pronto, mochila a la espalda y en tren, pie, barco, avión e incluso en bici. Cuando me quise dar cuenta, estaba literalmente enganchada. Al punto de que a veces me iba de los sitios llorando como una magdalena, porque ya me había encariñado con la gente, pero tenía que seguir el camino”

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Aquí, Xiana en Zanzíbar

Hasta que hace siete años le llegó el diagnóstico. ¿Y ahora qué? Las mismas preguntas de arriba. Lxs seropositivxs tenemos que recoger nuestras medicinas mensualmente en un hospital, centro de salud o farmacia prefijados. Siempre ahí. Además, tenemos revisiones médicas cada 3-4 meses. ¿Cómo puedo mudarme al extranjero en estas condiciones? Visto así, el VIH bien parece una cadena que llevamos atada al tobillo y nos obliga a vivir en un lugar. Eso, en el mundo de movilidad que habitamos, para muchxs (donde me incluyo) puede ser una condena.

Consejo 1: antes de viajar a cualquier país, consulta esta web, donde se explica claramente cuál es la situación del VIH en todos los países y qué dificultades nos podemos encontrar (incluso la prohibición de entrada).

Sin duda, el diagnóstico es siempre un terremoto que nos hace frenar por un momento para no perder el equilibrio. No fue una excepción para Xiana: “Me enteré que tenía el virus en mi ciudad de origen en el norte de España, recién llegada de una aventura transatlántica. Mi serología positiva me hizo plantearme cosas, y entre ellas fue la de estudiar en la universidad. Así que me fui al sur con una amiga que comía tofu y miel y tenía una furgoneta que parecía que iba a repartir el pan.”

A mí, reconozco que no me dio tiempo de frenar como me hubiera gustado, y esto fue de lo más duro. Me pilló en casa, como a Xiana, pero con todo listo para partir y estar fuera unos meses. El diagnóstico me llegó semanas antes de que mi universidad me mandara a ayudar en la dirección de su programa en Cuba, lo que me mantendría un semestre completo en La Habana, bastante aislado de mi médica de aquel entonces.  Apenas tuve tiempo de pisar fuerte el suelo y no perder el equilibrio. Tuve que tomar una decisión radical: la de que el VIH no me parara en mis proyectos. No fue fácil.

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En California

Xiana estudió. Hoy es bióloga y trabaja en la conservación de cetáceos. ¿Pero qué pasó con esa vida nómada?

No la retomó como antes porque no quiso, aunque siguió viajando. El VIH no tiene por qué atarnos a un sitio, pero sí hay que desarrollar al máximo las dotes de organización. No tiene por qué cambiar nuestros planes de viajar o nuestra forma de entender la vida en continuo movimiento. Aunque sin duda limita las posibilidades de improvisación. Hay que planear. Eso le tocó aprender a Xiana: “Ya durante la carrera hice intercambios, y me organizaba para volver al médico cuando me tocaba. Normalmente, el personal en estas clínicas es muy agradable, e intentan hacérnoslo lo más llevadero.”

Esto para viajes más cortos, pero ¿qué pasa si me quiero mudar a otro país? Xiana lo hizo: “luego me fui a Reino Unido a hacer un postgrado, pedí mi historial médico en la clínica española y me lo llevé bajo el brazo. Al principio fue difícil encontrar cómo hacerme los análisis en ese país, la verdad. En los centros médicos que me habían asignado como estudiante no tenían ni idea, y me mandaban de un sitio para otro. Pero entonces encontré George House Trust, una organización de defensa de personas con VIH (¡benditas sean estas organizaciones!), les expliqué mi caso y al día siguiente tenía una cita en una clínica de VIH.”

Consejo 2 (CONSEJO DE ORO). Primer paso antes de viajar por un período largo o mudarte a otro país: contactar a las asociaciones que trabajan con seropositivxs allí. Ellxs saben todo y te meten rápidamente en el sistema. Te vas a ahorrar horas de búsqueda por Google y mucha ansiedad.

Xiana ha vuelto a viajar mucho. Tras el diagnóstico, ha estado en Ghana, Etiopía, Tanzania, Ruanda, Sudáfrica, Uganda, EEUU y Perú. Se acabó la improvisación, pero organizarse le ha permitido no renunciar del todo a esa forma de vida: “Ahora no puedo viajar sin billete de vuelta. Siempre me ha encantado hacer eso, perderme unos días, semanas, o meses, tranquilamente, sin presiones de regreso. Ahora tengo que estar pendiente de medir mis CD4 y de disponer de la medicación, que se toma a diario. Pero bueno, nada que no se arregle con un poquito de organización. Y de nuevo, ¡agradezco muchísimo tener el acceso a doctores y medicación! Soy una afortunada.”

Igual que Xiana, yo mismo tuve que hacer carambolas para tener medicación todos los meses que pasé en La Habana, porque mi seguro médico sólo me permitía recoger una caja de pastillas cada mes. Cuba y Estados Unidos no tienen servicio postal debido al embargo, así que no había forma de enviar la medicación por correo. Sé que otrxs seropositivxs en otros países consiguen su medicación así, por correo. Pero para mí no era una opción. También hoy sé que hay redes solidarias de seropositivxs que comparten su medicación si conocen de alguien que por cualquier motivo no tiene a mano sus pastillas.

En mi caso, me tocó volver mensualmente a Nueva York por un par de días cada vez para ir a la farmacia. En otra ocasión, mi marido vino a La Habana a visitarme y me trajo las pastillas. Es un horror, porque los vuelos no son baratos y la burocracia para viajar entre estos países es de locos. Pero me pilló inexperto, al poco tiempo tras el diagnóstico, y no supe resolverlo mejor. Hoy, con la información en la mano, habría sido diferente.

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En Perú

Sabemos que el VIH no tiene por qué suponer una sentencia de muerte, si hay acceso a medicamentos y un entorno de apoyo. Pero hay obstáculos que hay que aprender a sortear. Es fácil tirar la toalla con ciertos proyectos, porque nos impone organizar todo lo referente al tratamiento en otro lugar. Pero es posible. Un amigo del blog, Daniel Aquino, me contaba el caso de México: “En los Centros Ambulatorios para la Prevención y Atención en Sida y otras Infecciones de Transmisión Sexual (CAPASITS) se busca dar un servicio de atención integral a personas viviendo con VIH. Además de la consulta de infectología, idealmente los CAPASITS brindan consultas como psicología, odontología y nutrición. Según la legislación mexicana, todas las personas con VIH residentes en México de manera legal (incluso temporalmente) tienen acceso a estos servicios de salud sin importar su nacionalidad.”

Cuando entrevisté a Mariana, ella me contó que no le fue difícil acceder al tratamiento en Brasilia, aunque no fuera brasileña. El caso de EEUU es más complejo, por las terribles carencias del sistema de salud público, que es ínfimo; sí sé que la ciudad de Nueva York ofrece tratamiento gratuito a todas  las personas con VIH que no pueden pagarse un seguro de salud privado, pero tengo entendido que NYC es una excepción en este sentido. Lo mejor es siempre consultar con las ONGs locales.

Consejo 3. Nos lo da Xiana: “ahora cuando viajo simplemente cuento cuántos días voy a estar fuera, y me llevo algunas pastillas de regalo por si acaso algo pasa (yo tomo una pastilla diaria). Hay que estar siempre muy pendiente del calendario, de cuántas cajas tienes, de si te van a llegar antes de la cita…” Todo esto es clave, no jugársela a que se retrase un vuelo o cualquier otra circunstancia que nos haga permanecer en el lugar de viaje más tiempo del previsto.  También contar con que lo más increíble puede ocurrir: tu padre que se toma una de tus pastillas pensando que son para el dolor de cabeza, una botella de agua que se nos derrama en el bolso y disuelve un par de pastillas… ¿Suena rocambolesco? Pues son casos reales que les han ocurrido a amigxs míos. Otro consejo muy importante: jamás facturar las pastillas; siempre en el equipaje de mano. Si nos pierden el equipaje facturado la hemos jodido…

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En Tenerife

¿Y qué hace Xiana ahora? Además de trabajar en la conservación de cetáceos, “ahora estoy aprendiendo a navegar, retomando el saxofón y practicando piano, haciendo senderismo, subiéndome a una tabla de windsurf… ¡Me hacen falta un par de vidas más!” Como decía, hoy el VIH no nos tiene por qué limitar ni el tiempo ni la calidad de vida. Pero el impacto emocional es fuerte, y la presión social puede ser letal. Ésa es la cuestión: no queremos simplemente sobrevivir al virus. Queremos vivir al máximo. Para ello, tenemos que creernos el derecho a no renunciar a nada, aunque todo cueste un poco más. La presión real viene de la serofobia interiorizada, que nos paraliza. Por eso es necesario reafirmarnos en cada uno de nuestros planes. Cada una de las actividades que Xiana enumera es un acto de reafirmación de que sobrevivir no es suficiente, de que queremos más, de que lo queremos todo. 

Xiana continúa haciendo planes, aunque siempre con un poco de organización: “en mayo me voy a EEUU. Mi hermana vive en San Francisco, mi santa hermana, pilar y columna, qué hubiera hecho yo sin ella. Además ayuda que ella viva en California, pues allí lo tienen super normalizado, pero tú sabrás más que yo…”

 

¿Sugerencias, comentarios?  Me encantaría saber que piensas.  Aquí abajo, en Facebook, o en amorsexoserologia@gmail.com

Éste es un post de ASS- (Amor, Sexo y Serología), escrito por Miguel Caballero para Imagina Más.

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