El Día de la Cero Discriminación se celebra anualmente cada 1 de marzo y trata de sensibilizar frente a diversas realidades que continúan siendo objeto algún tipo de rechazo social. Este año desde Imagina MÁS queremos llamar la atención en un grupo que lleva casi cuarenta años siendo especialmente discriminado en la sociedad española. Las personas supervivientes del sida, aquellas que recibieron el diagnóstico antes que la llegada de los primeros tratamientos antirretrovirales durante una etapa en la que la enfermedad era considerada mortal.

El impacto y resultado de un diagnóstico de VIH distan mucho dependiendo de si se recibe en 2021 o en 1989. Los avances científicos y sociales en relación a la infección han convertido una enfermedad mortal en una crónica dando esperanza y calidad de vida aquellas personas que son diagnosticadas actualmente. Entendemos como primera generación del VIH aquellas personas que recibieron el diagnóstico durante los años en los que no existía un tratamiento eficaz para controlar la infección (1981-1996).

Desgraciadamente un gran número de personas fallecieron a causa de múltiples enfermedades asociadas al sida. Sin embargo otras llegaron a ver la incursión de la Terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA) alcanzando la supervivencia hasta nuestros días. Esta generación, también es conocida como los supervivientes del sida, llega a una vejez que jamás soñó con disfrutar pero no todo es motivo de celebración. Muchas personas se encuentran cansadas de luchar frente al estigma que acompaña al virus desde el momento del diagnóstico. Experimentan estados de hipervigilancia, ya que se enfrentaban a una amenaza real de poder morir ante el avance de la enfermedad en una época en la que no existía tratamientos antirretrovirales capaces de frenar la replicación del virus. A los efectos secundarios de los primeros tratamientos, a los efectos secundarios de los mismos. Y ahora a las comorbilidades que traen consigo la vejez, el virus, el envejecimiento prematuro y los continuos años de toma de tratamientos. Todo esto puede producir una sensación de hastío, cansancio que impide a la persona estar tranquila. Insomnio, hipervigilancia, estrés crónico ante la sensación de una amenaza real y constante para el individuo. Sin olvidar que la proeza de haber ganado la batalla al sida no es celebrada socialmente sufriendo el peso del estigma que lleva a miles de personas con VIH a día de hoy a ocultar su seroestatus y a múltiples problemas de autoestima. Todo esto se conoce como el síndrome del superviviente del sida, hoy el día de la cero discriminación queremos reivindicar que las personas con VIH siguen siendo objeto de rechazo social en la sociedad española. Discriminación que debe ser combatida mediante información, sensibilización, marcos legislativos de protección a las personas con VIH y sin duda con acciones de visibilidad de la propia comunidad.

Para charlar sobre ello hemos entrevistado a Víctor, un superviviente del sida que fue diagnosticado en Madrid cuando tenía 23 años en 1993. Cuando recibió la noticia pronto sintió que tenía que tomar parte de la respuesta y buscó apoyo entre sus familiares “Me sentí raro, pero no con miedo, llevaba varios meses mentalizándome de la posibilidad de haberme infectado, además estaba en una época de empoderamiento y no iba a permitir que ninguna enfermedad me aguara la fiesta. Me sentí apoyado en todo momento por toda mi familia y las personas más allegadas.” Reflexionando sobre la distancia existente entre recibir un diagnóstico en 1993 y 2021 lo tiene claro “Las diferencias son abismales, en conocimiento, no había información ninguna, lo que veías en televisión (internet no existía todavía) con respecto al VIH y el sida eran tragedias y muertes espantosas, los avances médicos iban muy lentos. El tratamiento no lo recibí hasta el año 2000, cuando me salió el linfoma como enfermedad oportunista”.

¿Identificas en ti algún rasgo del síndrome del superviviente del sida?

Hay algunos síntomas de los que habla con los que me identifico. El insomnio, desde hace algunos meses ya no tomo ningún relajante muscular, sigo durmiendo mal, pero los pensamientos no son tan pésimos como antes. Este asunto lo afronto con más serenidad.

Sobre el entumecimiento emocional, llevo notándolo desde hace un par de años, es como si todo lo que ocurre me importa un poco menos, no sé si esto puede deberse también a los perpetuos tratamientos con pastillas (no solo antirretrovirales), que pueden hacer que pierdas empatía, también lo achaco a no estar más en activo físicamente, no tener un trabajo, un horario, una disciplina, algo que me motive diariamente, creo que uno se va dejando llevar y llega un momento en que todo te da igual, yo lucho contra este entumecimiento porque sé que todavía tengo mucho por aportar.

La desesperación frente al futuro. En mí no es tanto una desesperación, es una incertidumbre porque yo no tengo apenas ingresos, aunque sí tengo un fondo que merma todos los meses, y aunque yo sé que soy muy válido en varios campos laborales veo como las empresas pasan de mí, aunque escriba una carta con todo lo que yo puedo aportar, y eso me crea una pequeña frustración tras otra, pero sé que, si no me rindo, acabaré trabajando en algún trabajo en el que yo aporte mis conocimientos y vitalidad y que me aporte ingresos económicos y realización personal.

  ¿Qué le dirías a una persona que acaba de ser diagnosticada recientemente?

Que tire para adelante con todo, sin miedo a la vida, pero que cambie hábitos, porque no se puede seguir actuando como antes del diagnóstico hay que ser más consciente en las relaciones personales, sexuales, no podemos ser un peligro para los demás. Infectarte de VIH tiene que hacer cambiar los paradigmas con los que unos antes vivía, ahora comienza nuestra responsabilidad, yo me imagino a muchos jóvenes que contraen VIH ahora, que es una enfermedad crónica en la puedes tener una calidad de vida similar a cualquier otra persona si tomas los antirretrovirales, y los veo como llegando a la mayoría de edad, ahora tienes que ser tú el que tome consciencia y responsabilidad y ser consecuente. Yo le diría que se cuide, que cuide a su entorno y se tome el tratamiento muy en serio.

  ¿Cuáles son los principales retos a los que se enfrenta hoy un superviviente del sida como tú?

Con 50 años ya, mis principales retos son afrontar mi envejecimiento prematuro, hacer más ejercicio que siempre he sido un negado, y la escasez de trabajo digno, estoy terminando un certificado profesional de Dinamización cultural, tengo que hacer las prácticas y después quiero presentar algún proyecto en Centros culturales y sociales de Alcorcón. Me gustaría estudiar en la escuela de pares y poder ayudar y animar a personas a las que se les haya comunicado que tienen VIH.

  ¿Te consideras una persona resiliente?

Por supuesto, soy resiliente y positivo, soy un superviviente, siempre he tenido en 2º plano mi enfermedad, con el objetivo de vivir más la vida, yo me reinventaré hasta que no me queden fuerzas, pero soy una persona desaprovechada en el terreno laboral.

  ¿Qué destacarías de todo el proceso que has vivido desde 1993 hasta ahora?

Es un proceso de vida y supervivencia en el que he tenido que adaptarme en todo momento a las consecuencias del VIH y el sida, durante la década de los 90 el VIH no entró en mi mente, yo estaba a otras cosas, cuando pensaba que tenía VIH me decía a mí mismo «yo tengo tanta energía que puedo contigo, no me vas a arruinar la vida, yo soy más fuerte», era como un mantra que me repetía.

A partir de tener el linfoma en el año 2000 cambió un poco, no mucho, mi relación con el VIH, poco a poco he ido conociendo más a mi cuerpo frente a los hábitos en genera, ahora que voy haciéndome más mayor sí noto las consecuencias físicas, pero bueno, es lo que hay.

¿Has sufrido o conoces la experiencia de otras personas con VIH que hayan sufrido situaciones de discriminación?

No, que yo sepa, no tengo amistad con personas con VIH, hasta hace año y medio más o menos yo hice mi vida al margen del colectivo VIH. Yo creo que sí he sufrido discriminación laboral por tener VIH a la hora de buscar trabajo, aunque no puedo probarlo, es una intuición.

  ¿Qué debemos hacer para acabar con el estigma y la discriminación que suelen acompañar a las personas con VIH?

Hacerlo más visible, continuamente, hasta el aburrimiento, en todos los medios, hasta que el VIH se normalice, que esté presente en la vida cotidiana, que se pueda hablar del VIH sin pudor.

Gracias a Victor y a todas las personas supervivientes del sida por regalar a la humanidad su capacidad de resiliencia, por haber transitado por la constante incertidumbre, por haber sido testigo de los primeros tratamientos antirretrovirales, por haber acompañado a otros que no han podido llegar hasta el día de hoy. Gracias por vuestra superviviencia. Hoy el día de la cero discriminación queremos rendir tributo a toda una generación de supervivientes que llevan enfrentándose al estigma y múltiples consecuencias de cuarenta años de VIH. Para agradecerles tanto, reconociéndoles la proeza de haber llegado hasta aquí, haciendo de una enfermedad mortal en sus inicios a una crónica en la actualidad. Y acompañarles en el proceso de envejecimiento con todos los retos que esto plantea, una generación pionera en todas las etapas del proceso de vivir con VIH. Gracias.

Iván Zaro

Trabajador Social de Imagina MÁS