Me gustaría que hicieras un ejercicio mental.

Quiero que pienses en personas con VIH. ¿Qué ves? ¿Cuántos años tienen esas personas? ¿Hombres o mujeres? ¿Qué inclinaciones sexuales? ¿Qué nivel social?

Ahora repasa mentalmente tus respuestas. ¿Ha aparecido algún adolescente en esas imágenes? Probablemente no… Desde luego, no entre las personas a las que he hecho este “juego”. Y seguro que no era lo que yo pensaba en mi era pre-VIH. Porque yo, a pesar de tener en mi familia 5 médicos y 1 farmacéutica, siempre creí que el VIH lo pillaba la gente que se pinchaba, los homosexuales y el pueblo africano. Yo, a ese estado mental lo llamo “ignoabsurdición”.

Y lo siento mucho, esta psico-percepción general no ha cambiado tanto. Por mucho que me digan lo contrario, cuando pisas la calle, hablas de esto a diario… Te das cuenta. A pesar de que gente como Charlie Sheen echa una mano a lo grande, cambiar una opinión que ha estado en el imaginario popular desde hace décadas no es fácil. Sobre todo porque al principio de la epidemia en verdad fue así.

Daniel como coordinador de RAJAP, Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos

De cualquier modo, ésta era la presentación para introducir a Daniel, un encanto de chico y uno de los coordinadores nacionales de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos, RAJAP. Esta organización, fundada por la imparable Mariana Iacono, es muy activa, lleva adelante un montón de proyectos interesantes y en general proporciona apoyo y ayuda a personas de entre 14 y 30 que viven con VIH en el país del asadito y del tango, que gusta tanto al pingüino de Magallanes como al cóndor andino.

Y es que tiene tela, porque ya la adolescencia en sí es un momento difícil, pues figúrate con un problema médico estigmatizado por la sociedad. No sé tú, pero yo no volvería a la edad del pavo ni aunque volviera con el intelecto de Borges, la voz de Ella Fitzgerald, la belleza despampanante de la Bellucci y la cuenta corriente de Amancio Ortega.

Pues un poco por esto, por tener otras versiones en la cabeza, quise traer al blog a Daniel Gauna. Este argentino de 25 años, criado por madre y abuelos, comprensivo, ordenando y responsable, chistoso cuando se le conoce y amigo leal de sus pocos pero valorados amigos, comenzó a militar en temas de diversidad sexual a los 17 años.

Daniel pibe se topa con el VIH… en la vereda de su barrio

Pero antes de convertirse en militante, y cuando todavía era un pibe, presenció en su barrio una escena brutal que se le quedaría grabada para siempre.

“Yo tendría unos 10 años, y sabía que una joven vecina tenía VIH. Un día hubo un accidente de tránsito justo en la vereda. Un auto había chocado con esta chica, ella estaba tirada en el piso, sangrando, pero nadie la ayudaba ni tocaba. Han pasado 15 años y todavía recuerdo el murmullo general de los vecinos que al aire susurraba «¡no la toquen, tiene Sida!». No puedo responsabilizarlos pero la desinformación y el estigma en ese momento dejaron que ella muriera desangrada”.

«La desinformación y el estigma en el barrio de mi abuela hicieron que mi vecina muriera desangrada en el piso». Daniel Gauna

Pero el mundo siguió girando y Daniel creciendo. El segundo encuentro con el virus vino desde un amigo suyo:

“Ya en mi juventud, volviendo de una noche de boliche, uno de mis mejores amigos y yo nos sentamos en una estación de tren. Mi amigo entonces me cuenta que tiene VIH. En ese momento me quedé helado, sin saber que decir, temeroso a decir algo que lo lastimase. Y los años pasaron, yo guardando ese secreto y sin invadir a mi amigo con preguntas ni nada. Fue algo que se habló en ese momento y quedó sellado”.

Esta experiencia de Daniel me ha hecho pensar, pues a veces una lo mira todo desde su punto de vista, sin pensar en lo que la otra persona pueda estar viviendo o sintiendo. Tipo, le he contado a Fulanita pero Fulanita ni me pregunta cómo estoy, que desconsiderada. Pues no, igual Fulanita no se atreve a preguntar, mira tú por donde. Ronda de meditación para Menganita ya.

De historia ajena a personal, llega el diagnóstico

En ese momento Daniel no se imaginaba que él mismo iba a tener una historia parecida a la de su amigo. Él llevaba un tiempo teniendo síntomas y yendo a médicos por motivo de su malestar, pero nadie le acertaba a decir lo que tenía. Era consciente de que había tenido prácticas de riesgo, así que él mismo buscó un centro especializado en infecciones, donde conoce a Verónica, su infectóloga, que una vez escuchado los síntomas de Daniel inmediatamente le encarga análisis de sangre incluyendo la prueba del VIH.

“Para esos tiempos que corrían y toda la desinformación que tenía conmigo, recibir el diagnostico positivo era lo peor que me podía pasar. Después de la prueba tuve que esperar 7 días para los resultados. Los 7 días mas extensos de mi vida”.

Y al séptimo día llegan los resultados, pero el del VIH no, por un problema técnico, así que hay que repetirle los análisis. Y se repite la ansiosa espera, que acaba con la llamada de la infectóloga pidiéndole que se presente en persona cuanto antes.

“En ese momento sentí que un bloque de hielo se estampaba en mi espalda. Y a la mañana siguiente, acompañado por un amigo mío, Verónica me esperaba con el resultado positivo y miles de palabras sobre lo que significaba. Pero yo solo podía pensar en la persona que me gustaba, y veía cómo este diagnostico lo alejaba de mí, pues pensaba que me moriría en meses o semanas. Se me vino el mundo abajo. Salimos de allí y me despedí de mi amigo, luego supe que él se había ido a una plaza a llorar. Yo llegué a casa y eliminé de Facebook al 80% de mis contactos porque no quería que se enteraran que tenía VIH. Por eso comencé a alejarme de mis allegados, dejé de salir, de juntarme con amigos… Me mudé de casa para que mis familiares no me vieran “infectado”. Sentía un asco propio, a mi sangre y a todo lo que tenía que ver conmigo…”

Esta reacción de Daniel es dura, pero real como la vida misma. Son muchas las personas que se encierran en sí mismas, se autoexcluyen, sufren en silencio y en soledad. Por suerte, este chico no se enterró en vida.

“Estas ideas negativas me rondaron la cabeza por meses, hasta que un día googleando sobre jóvenes viviendo con VIH llego hasta la página web de la RAJAP. Les escribo  y en menos de un mes tuve mi primera reunión de pares. Mi visión sobre el VIH y vivir con él da un giro de 180º. Comienzo a militar y formarme como activista cada vez más”.

«Quiero demostrarle a la sociedad que no soy un virus caminando». Daniel Gauna

El miedo da paso a la militancia, Daniel activista de RAJAP

Y así, poco a poco, la percepción de Daniel ha cambiado. Ha sentido el apoyo y amor de su familia, de sus allegados, y lo más importante, el suyo propio. “El apoyo de mis allegados y el haber aceptado mi diagnóstico me ayudan a demostrarle a la sociedad que no somos virus caminando. También me anima a no bajar los brazos y saber que desde mi pequeño aporte, estoy llegando a otro joven o adolescente positivo que hoy está en el lugar que yo estuve”.

Y enfocados al presente, desde su posición de entendedor de la materia, Daniel admite que las personas que más usan la red son varones de entre 20 y 24 años. Sobre la manera de tratar un diagnóstico VIH+ con jóvenes y adolescentes Daniel se muestra tajante.

“El sistema de salud Argentino, y podría decir global le hace falta mucha pero mucha sensibilidad en el tema de cómo tratar con adolescentes. También en casos transmisión vertical, pues el sistema de pediatría que lo venía atendiendo al chico o a la chica que ha nacido con VIH los traspasa a los 15 años a Infectología de Adultos. Este cambio, de estar en una zona del hospital para niños a entrar en una para adultos, se hace muchas veces sin un seguimiento correcto. Por eso, much@s compañer@s nos cuentan que durante este traspaso abandonaron el tratamiento, que muchas veces cuesta volver a retomar. La burocracia no es la mejor amiga de los adolescentes y jóvenes. Eso sí, si el adolescente es menor de edad y no quiere que sus tutores conozcan su diagnóstico, este deseo debe ser legalmente respetado por los profesionales médicos”.

«La burocracia no es la mejor amiga de los jóvenes positivos». Daniel Gauna

Este tema es súper interesante, yo asistí a una charla de una chica inglesa que nació con VIH y hoy es una poeta guapetona, que liga muchísimo y que da mucha guerra. Explica que el método que siguieron para trasladarla de pediatría a la “consulta de los mayores” fue cuando el culo dejó de entrarle en la sillita rosa donde la llevaban sentando más de 10 años. De las salas con florecitas en la pared y médicos sonrientes con batas de colores a las abarrotadas con gente que a veces odia estar viva. Así, sin rito de pasaje ni nada.

Y para acabar, comparto un poema que ha escrito Daniel sobre la adherencia… Viva la expresión humana en todas sus formas 😉

[la adherencia ARV en primera persona]…
te la cuento yo.
ni un librito ni un guardapolvo blanco
acá estamos como todas las noches en ese momento, el mas duro y mas doloroso para mi,
las miro y me acuerdo por que las tomo(aunque me pase las 24 horas hablando del tema),
las miro y me pregunto hasta cuando las tendré que tomar,
las miro y pienso que pasaría si las dejara de tomar, si hago una pausa, si las abandono, si me tomara unas vacaciones.
hasta que punto tengo decisión sobre mi propio cuerpo sí tengo que depender de ellas para seguir adelante, la tercer combinación en menos de 2 años, que me queda para los próximos que vendrán,aguantarme los daños colaterales por tan solo un día mas y así constantemente.
le buscas las mil maneras de tomarlas, con jugo, con agua, con tus pares, con tu pareja, a la distancia, juntos, en grupo, solo.
ahí esta ese dolor, el dolor que genera el intruso,dolor en el alma, en el pecho,un dolor que no lo entiende la OMS, Naciones Unidas ni tampoco la mismísima medicina pero mientras tanto ellos siguen haciendo campañas y metas milagrosas para los que vendrán, jamás para ocuparse de los que ya estamos

Si os queréis poner en contacto con Daniel, podéis escribirle a danielgaunaa@gmail.com

Y con RAJAP pues a través de su página web o síguelos en twitter  @rajap_

Gracias por leer

Abrazos como se daban a los quince

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