Mi querida madre salió a mi querida abuela, que se preocupaba por todo. Por ejemplo cuando pasaba una ambulancia por la calle mi abuela se tapaba los oídos y empezaba a preguntar por todos sus hijos y nietos y le tenías que ir diciendo el paradero de cada uno de ellos para que se tranquilizara y no pensara que la ambulancia iba a buscar a alguno de ellos. Lo más normal es que muchos estuviésemos allí con ella alrededor de la chimenea, aún así preguntaba por si acaso. Pues un poco por esa pesadumbre hereditaria, me ha costado casi 7 años contarle a mi madre que vivo con VIH desde hace casi 7 años. Y es que no quería que mi madre lo pasara mal ni se preocupara, pero esto parece ser inevitable, y es algo que poco a poco iremos trabajando para que cada vez duela menos. Pues a raíz de esta experiencia que estoy viviendo con mi propia madre, he estado indagando un poquito sobre cómo lo llevan otras “madres serodiscordantes”. El término serodiscordante se emplea para definir una pareja sexual en la que unx tiene VIH y el otrx no, o sea que para el caso lo podemos emplear, creo, que con propiedad.

Como primera historia de este tema tan tierno (y peliagudo), quiero dar la voz a Encarni, la mujer que trajo al mundo a Miguel Caballero, al que muchxs ya conocéis por su blog ASS-Amor, Sexo y Serología. Encarni, Sevillana avispada, enfermera vocacional y agricultora ecológica en sus ratos libres, se quedó embarazada jovencita y luchó mucho por salir adelante. Sobre Miguel dice que “aparte del amor que le tengo como hijo (como cualquier madre) siento una profunda admiración por su forma de expresarse en esta vida, por su escala de valores, por su generosidad y su compromiso con todo y con todxs.” Yo no soy madre, pero puedo imaginarme que, de alguna manera, lo que le pasa a tu hijo te pasa a ti, lo bueno y lo malo, todo lo sientes muy tuyo.

 

 

Encarni y Miguel no viven ya bajo el mismo techo, ni en el mismo país. “He visto como mi hijo despegaba de un ambiente excesivamente humilde a base de un esfuerzo ímprobo que lo llevaba hasta el agotamiento. Pero es que es una mina inagotable de curiosidad por todo lo que le rodea y merece que lo dejen explorar y volar. Por ello, desde que era muy pequeño, yo me fui haciendo a la idea de que no lo iba a tener físicamente cerca de mí, así que tuve que prepararme para suplir esto (que nos cuesta tanto a las madres) y aceptar tener una presencia más metafísica. No puedo quejarme, esta posición ha sido muy satisfactoria y enriquecedora para mí porque, aún en la distancia, pude (y puedo) compartir sus proyectos e ilusiones más importantes, también sus preocupaciones”. Y por culpa de esa separación física, la madre recibe el diagnóstico VIH+ de Miguel por teléfono, cuando él la llama para contárselo.

 

Encarni explica muy bien ese sentimiento de preocupación inexplicable cuando narra como reaccionó a la noticia: “El mundo se me cae encima. Porque te haces consciente de que tu hijo es de carne y hueso y le puede pasar cualquier cosa que nos puede suceder a los mortales. Yo nunca había temido que le pasara nada, incluso ni cuando estaba embarazada, que casi todas las madres temen que puedan traer alguna malformación/discapacidad/problema. Yo «sabía» a ciencia cierta que nacería bien, y que si no era así…aquí me tenía para saltar juntos por encima de cualquiera de los posibles obstáculos que pudiésemos encontrar”. Ella y su hijo estaban alejados (físicamente) en el momento que se enteran del diagnóstico, “no tuvimos nada que facilitara el proceso. Tardé cinco meses en poder abrazarlo.” Pero como esta es una historia con continuación feliz, al fin se encontraron y se abrazaron y se quieren tanto como antes, o incluso más. “Mi opinión sobre él sigue intacta, o mejor dicho, lo veo aún más admirable porque ha sabido hacer de la adversidad su fortaleza y ese poder sólo es capaz de descubrirlo las almas puras, las demás andamos perdiendo el tiempo con los miedos.”

 

Y sobre miedos hay que hablar. Porque el miedo es un gran enemigo de esta enfermedad. A la gente que no se ha hecho la prueba le da miedo hacérsela, a los que nos ha dado positiva nos da miedo pensar lo que van a pensar de nosotrxs, y a nuestras madres, angelitos, les da miedo lo que nos pueda pasar. Lo detalla Encarni: “la visibilidad por la que ha optado mi hijo para destruir estigmas y contribuir a normalizar la seropositividad como cualquier otra situación de salud/enfermedad, me da pánico. Me preocupa muchísimo porque se ha convertido en una persona identificable y, además, localizable y hay mucho serófobo suelto. Eso no quita que valore en grado máximo su activismo, su valentía, su honestidad, su compromiso.”

De cualquier modo, este miedo, que por cierto también acecha a mi madre, es algo que Encarni acepta y entiende. “La visibilidad me parece de una valentía envidiable y de un valor incalculable por el bien que sois capaz de generar. Internet facilita de manera brutal que el mensaje que se quiere difundir dé la vuelta al mundo en cuestión de segundos, pero con esa misma facilidad proporciona datos personales que os deja indefensos ante seres trogloditas. Esta debilidad tenéis que perdonársela a las madres. Ojalá pudieseis vestiros con el alma que se visten las madres para que pudieseis comprobar la diferente y mágica vibración de este rol en la vida, debilidades incluidas”.

Pero como Encarni además de “madre serodiscordante” es profesional de la salud, su visión sobre el virus resulta doblemente interesante. “Mi trabajo asistencial era en un centro de salud y los pacientes con VIH son tratados en el hospital, a nosotras sólo acuden excepcionalmente cuando vienen a vacunarse contra la gripe. Nuestro campo de trabajo es tan extensísimo que procuramos formarnos más profundamente en temas de salud/enfermedad que abordamos habitualmente en la práctica diaria. Para más inconveniente, estas consultas de vacuna antigripal sólo contaban con 3 minutos de tiempo en nuestras agendas debido a la excesiva carga de trabajo durante la campaña, por lo que cuando recibía a un paciente con VIH no tenía oportunidad de dedicarle el tiempo que merecían y, después de lo que llevo aprendido en este tiempo, reconozco que tampoco tenía los conocimientos suficientes para haberles sido útil.”

Desde luego, cualquier seropositivx que se hubiera encontrado con Encarni al irse a vacunar de la gripe estaría de suerte, no es algo que te encuentres todos los días, la verdad. “Se trataba de pacientes que no conocías y que en tres minutos tenías que transmitirles cercanía sin que se sintieran en un interrogatorio. Así que procuraba, al menos, preguntarles cómo lo llevaban (todos decían que estaban bien, que toleraban bien el tratamiento que le facilitaban en el hospital -y digo “todos” porque no tuve a ninguna chica, no sé por qué motivo, tampoco me extrañó porque sabía que eran excepciones las personas que venían al centro de salud-). La otra pregunta era si habían podido compartirlo con su entorno/familia y si se sentían apoyados (en la mayoría de los casos no lo sabían en su entorno más cercano, excepcionalmente lo compartían con alguien de mucha confianza.”

Otra cosa que Encarni cree que podría ayudar es la de no tratar a los pacientes con VIH en clínicas especializadas y separadas. En España, gracias a la seguridad social, bendita sea, el tratamiento de personas con VIH está subvencionado y es de libre acceso, así, una vez que te detectan el virus pasa a realizarte el seguimiento un equipo especializado, que está en un hospital. “Desconozco el motivo por el que estos pacientes no son llevados en el centro de salud, creo que le daría una normalidad que resulta necesaria. Creo que sería un punto clave”.

Hoy Encarni sigue las andanzas de su hijo con una sonrisa de oreja a oreja desde el Norte de la península, mientras ella camina sus propias aventuras. Como madre ha sabido encajar con valor férreo y determinación la serología positiva de Miguel, que también de alguna manera la ha recibido ella. Y ha decidido además involucrarse y compartir su experiencia en el blog, con la esperanza de ayudar a otras madres, o padres, o tías, abuelos, amigas, cuñados…

Gracias Encarni, como dicen en O Grove, eres lo máximo 😉

 

Y gracias a ti por leer. Si tienes algún caso del estilo que te apetezca compartir, ya sea en público o en privado… Por favor, soy todo ojos u oídos o lo que tú quieras 🙂

Un abrazo