He had a clean-cut, healthy country face,

but there was something curiously diseased about him.

He was subject to sudden fluctuations in weight,

like a diabetic or a sufferer from liver trouble (…)

The effect was uncanny. You would see him one time

a fresh-faced kid. A week or so later he would turn up so thin,

swallow and old-looking, you would have to look twice

to recognize him.

Junky, Williams S. Burroughs

 

El tipo que nos describe Burroughs tiene una apariencia cambiante. Unos días parecía lleno de vitalidad, otros completamente desgastado. Había algo enfermizo en él, dice Burroughs, juzgando por esas fluctuaciones en la apariencia. ¿Qué es una enfermedad y cómo se determina? ¿Quién establece que uno está enfermo, un médico o uno mismo? ¿Para estar enfermo hay que parecer enfermo? ¿Estamos enfermos los seropositivos? Ahora que el VIH no presenta síntomas visibles es el momento de abordar estas preguntas.

Daniel tiene 32 años y es de Puebla, México. Creo que él tiene mucho que ofrecer en esta conversación sobre enfermedad y apariencias. Desde hace tiempo, mantiene en las redes sociales distintos debates sobre visibilidad del VIH y estigma social. Además, en su caso, la discusión incorpora una vuelta de tuerca. Vive con VIH desde hace más de diez años, pero sólo desde hace unos meses ha comenzado a usar bastón por una condición médica no relacionada con el virus. Esto le ha hecho reflexionar sobre qué significa estar enfermo para él mismo, en qué medida los demás lo ven enfermo o no por tener VIH o por usar bastón, y sobre la importancia de definir uno mismo, frente a médicos, activistas y sociedad en general, sus propios patrones de salud y enfermedad.

Daniel fue diagnosticado VIH positivo en 2004, cuando apenas tenía veinte años. “Se lo conté a mi madre como quien confiesa un pecado o un crimen. Ella no lo entendía del todo, me preguntaba cuándo me iba a morir, pues un hermano mío había fallecido recientemente de leucemia, y para mi madre recibir la noticia de mi diagnóstico supuso tratar de asimilar la terrible idea de la muerte de un segundo hijo.” Aunque Daniel sí contó a su madre que había dado positivo en el test de VIH, no sintió la necesidad de hablar abiertamente con ella sobre su orientación homosexual. “Le hablé del VIH para crearme una red de seguridad, un grupo de personas que me tendieran la mano en el caso de que en algún momento necesitase ayuda. No es fácil contarle a una madre que todo va a salir bien, cuando uno mismo aún está apenas vislumbrando qué significa vivir con VIH”.

No es hasta 2009 cuando Daniel comienza el tratamiento antirretroviral. Comparte la experiencia de muchos seropositivos para los que el verdadero shock se experimenta no cuando reciben el diagnóstico, sino cuando comienzan el tratamiento. “Mientras no me medicaba, me podía permitir olvidar que tenía VIH. Pero una vez que comencé a tomar mi medicación, ahí tuve ya un recordatorio diario del virus, y esto fue difícil de procesar para mí”. No obstante, ya desde el diagnóstico impuso importantes cambios en su vida, precisamente por el esfuerzo, consciente o no, de parecer sano: adquirió todos los hábitos saludables que eran posibles, y hasta se convirtió en un estudiante ejemplar. Estos cambios son comunes en otros seropositivos, como ya comenté aquí. Hoy, con la perspectiva que da el tiempo, Daniel hace balance: “sin duda, fueron cambios positivos en mi vida, con efectos favorables en mi salud y mi estado de ánimo, pero sí he de reconocer que los hacía por miedo más que por convencimiento. Mi obsesión era que ‘no se me notara’, que ‘no se me viera’. En ese momento pensé que el VIH era un movimiento de bajada que yo tenía que contrarrestar”.

Hablar abiertamente sobre el VIH no fue algo que iniciara desde el principio, pues Daniel, como todos, necesitó su tiempo de adaptación a su nueva situación y la confianza para poder participar en la conversación social en torno al virus. Precisamente en ese momento se encuentra ahora mismo en torno al bastón, asimilando y tomando fuerzas para hablar abiertamente sobre él. “El bastón es muy diferente al VIH. Es muy visual. No se puede hacer como que no está ahí, y tiene un efecto en cómo las personas me tratan o se imaginan que es mi vida. Antes, sólo con VIH, los demás no me asumían directamente como enfermo. Ahora, con bastón, creo que sí”.

¿En qué consiste entonces la enfermedad?, le pregunto a Daniel. ¿Qué importancia tiene un diagnóstico médico frente a cómo los demás te perciben o cómo te percibes tú mismo? “La enfermedad se puede describir de dos formas: por un lado, una falla sistémica o funcional en el organismo; por otro, una condición de cualquier tipo que afecta al desarrollo o bienestar de una persona. Es decir, distinguir por un lado una limitación física, que uno puede percibir o no como enfermedad, y por otro, una condición que de verdad te hace la vida un poco más difícil. La clave aquí es negociar continuamente la definición de enfermedad que nosotros nos damos a nosotros mismos versus la que viene impuesta de fuera por el discurso médico o por la sociedad.”

Para Daniel, tener VIH no supone necesariamente estar enfermo. “Es cierto que hay una falla sistémica, pues mi cuerpo no es capaz de responder al VIH como responde por ejemplo al virus de la gripe. Pero esta incapacidad de mi cuerpo de eliminar o de neutralizar el virus no me impide hacer mi vida con normalidad. Ésta es mi percepción personal. Otra persona con VIH puede quizás determinar que sí se considera enferma. Asimismo, dos personas pueden tener un dolor de cabeza similar, pero una percibe que ese dolor le impide hacer su vida con normalidad, mientras que la otra lo lleva mejor. La primera puede determinar que está enferma, y la segunda que ese dolor de cabeza le afecta sólo relativamente a sus prácticas cotidianas.”

Desde hace diez meses, Daniel usa bastón por una condición médica no relacionada con el VIH. El bastón tiene su propio estigma, me cuenta, y justo ahora está abordando el proceso que le permita hablar abiertamente de su necesidad de usar bastón. En su vida puede parecer que no ha habido cambios drásticos, más allá de tardar un poco más en las caminatas o de tener que pedir UberXL para poder acomodar bien las piernas. Pero sí ha cambiado cómo lo perciben los demás: “El bastón hace que me vean como un discapacitado o como un enfermo, algo que no ocurría con el VIH. Y en ese sentido yo rechazo de plano el discurso de la discapacidad que todavía prevalece en México. Hace 20 años, por iniciativa privada, la Fundación Teletón México creó una serie de Centros de Rehabilitación para Niños con Discapacidad, pero lo hizo a través de unas campañas televisivas que apelaban a la lástima. Desde 2001-2002, ya no los llaman niños con discapacidad, sino niños ‘con discapacidades diferentes’, lenguaje que se usa hoy hasta en documentos oficiales. Aunque parece que suena mejor, no deja de ser un eufemismo, y continúa apelándose a la lástima”.

“¿Qué tan útil es hablar de la discapacidad desde la lástima, desde el discurso de la conmiseración?”, continúa Daniel, “Nosotros tenemos iniciativa propia, capacidad para distinguir y tomar decisiones sobre nuestro propio desarrollo. La discapacidad la genera precisamente el entorno que estandariza y no responde a las diferentes capacidades. El discurso de la lástima lo que está diciendo de fondo es: ‘¡ay, qué lástima por aquel al que estamos jodiendo!’ Es el discurso de imponernos que nos adaptemos a lo que otros pueden hacer”. Daniel proporciona un ejemplo: el Estado de Puebla, donde vive, tiene una población de cinco millones de habitantes, y no hay ni un sólo intérprete de lengua de signos certificado. “Imagina una persona sorda que tiene que ir a la policía para denunciar un robo y no tiene intérprete, o que quiere postularse a un trabajo y no tiene intérprete. ¿De qué nos sirve el discurso de la lástima en estos casos? La lástima sólo suple la indiferencia de las gobiernos que no cumplen con sus deberes.”

Y no sólo los gobiernos. Es una cuestión en la que toda la sociedad tiene su parte de responsabilidad: “En mi caso y en el caso de otras personas con dificultades de movilidad, sí es cierto que algunos gobiernos locales han puesto rampas en las calles, pero los ciudadanos carecen de conciencia cívica y aparcan sus carros en esas rampas. Es decir, donan a la Fundación Teletón, lloran por los niños con alguna discapacidad y se conmueven, pero al día siguiente se les olvida, salen a la calle y aparcan sus carros frente a las rampas. Cuando yo me encuentro con casos de éstos y llamo a la policía para que retire esos automóviles mal aparcados, la polícia me dice que tiene mejores cosas que hacer que moverlos de las rampas.”

¿Funciona también el discurso de la lástima para el VIH? A juzgar por lo que me cuenta Daniel, la situación es diferente. “Lo que funciona más bien es el discurso del temor. Yo estudié la educación básica en los 90, y me hablaron del VIH/sida en dos ocasiones. Nos enseñaban lo que teníamos que hacer para no acabar ‘de esta manera’, y ‘de esta manera’ era la imagen de personas africanas famélicas, muriendo. Aunque esto hoy se ha suavizado un poco, el VIH/sida sigue sin desmitificarse, y recurrimos constantemente a las imágenes de los 80. Lo que se sigue dando a entender es: si no usas condón, te mueres, pero no te mueres de cualquier manera, te mueres de una manera terrible.”

“Hace unos años hubo una campaña de salud sexual en México con un cartel que preguntaba ‘¿Dónde quieres terminar?’ y mostraba dos fotografías, una de un condón y otra de un ataúd. Seguimos en esas campañas del miedo. Y no sólo eso, hemos llegado a un punto en que tenemos miedo a perder el miedo”. Lo más perverso de esas campañas, le digo a Daniel, es que funcionan porque nos invisibilizan. Si nosotros, personas con VIH, fuéramos visibles, perderían sentido, ya que en teoría nosotros no hemos usado condón y, sin embargo, estamos vivos y sanos, con similares perspectivas de vida que el resto. Daniel coincide, “esos discursos siguen presentando a las personas con discapacidad o con VIH como aquellos por los que se debería sentir lástima o miedo, en lugar de personas con circunstancia de vida específicas y distintas a la de otras, pero igual merecedoras de trato digno y respetuoso”.

En ese sentido, para Daniel, “la percepción es clave para dilucidar qué entendemos por enfermedad. La pregunta es: ¿cómo me veo yo al usar el bastón? ¿Cómo me ven los demás? ¿Qué criterio de ‘normalidad’ y de ‘salud’ estoy empleando? Antes de iniciar el tratamiento antirretroviral, mi médica me decía que mi salud estaba perfecta, que mis CD4 estaban más altos que los de ella, que nada en mi analítica hacía sospechar que tenía VIH. El bastón es distinto, porque lo necesito. Igual que otra persona necesita una silla de ruedas o una prótesis. No camino ni tan rápido, ni tan seguro, ni con tanta tranquilidad. Pero al menos estoy hablando de ello”.

“Muchos no entienden por qué hablo de VIH, no entienden que hablar de VIH es hablar de amor, es denunciar la publicidad homófoba, por ejemplo. La cuestión no es si yo hablo o no, la cuestión es si los demás están dispuestos a escuchar. Igual con el bastón. Son conversaciones complicadas, y por eso mismo es necesario hablar, echar a rodar la cadena de conversaciones. Hablar para crecer”.

Conversaciones como ésta han llevado a Daniel a formar parte del Odesyr (Observatorio Ciudadano de Derechos Sexuales y Reproductivos AC), una organización local dedicada a la incidencia en temas vinculados a la sexualidad y el género desde una perspectiva de Derechos Humanos. Hace poco esta organización celebró su quinto aniversario y, durante la fiesta, Daniel tuiteó: “pues sí, en el aniversario del @Odesyr hasta yo bailé (o algo así)…”. Daniel celebra y baila, como muchas otras personas. Celebra y baila por la oportunidad de encontrar, coincidir y dialogar con personas en otras circunstancias de vida. Para Daniel, esas oportunidades son un espacio de aprendizaje mutuo que nos permite, si lo queremos, ponernos en los zapatos del otro.

Si quieres tener una idea de lo que Daniel habla, síguelo en @_analogico en Twitter, tiene abiertos los mensajes directos para recibir comentarios sobre esta publicación.

 

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Éste es un post de ASS- escrito por Miguel Caballero para Imagina Más