“Hoy en día es preferible tener VIH que diabetes”, decimos a menudo lxs seropositivxs para explicar a nuestro entorno seronegativo -o a nosotrxs mismxs- que el VIH es fácilmente manejable, al menos en lo médico. ¿Por qué enfatizar que otras condiciones médicas lo tienen más jodido para explicar que nosotrxs estamos bien?

Para escribir este post le pedí ayuda a Ana. Ana es profesora en la Universidad Estatal de San Francisco, y vive con su pareja Lani y sus dos niñxs en la Bahía. Su hijo Niklas tiene autismo y su hija Milena no tiene autismo. Ha escrito el libro de cuentos para niños Lucas tiene superpoderes. Le pedí que escribiéramos a cuatro manos sobre los retos, miedos y conocimientos que surgieron a partir de los respectivos diagnósticos: el de autismo para Niklas, y el seropositivo mío.

Pensarnos juntxs es mucho más interesante que pensarnos contra.

¿Crees que el autismo y el VIH no tienen nada que ver? Pues espera.

Ahí va:

Yo no sabía casi nada del autismo hasta que entró en mi vida. Cuatro lugares comunes sin fundamento que me daban miedo. // Yo sabía lo básico del VIH. Y tenía enormes prejuicios: jamás me habría acostado con un seropositivo. Me daba pánico.

El camino hasta la palabra autismo es largo, doloroso, desgastador y perverso. Primero viene una fase de indiferencia del pediatra. Recuerdo al pediatra de mi hijo diciéndonos que nosotros teníamos la culpa porque no sabíamos educarlo, porque queríamos un genio, porque no sabíamos poner límites. El implacable doctor hablaba desde su bata blanca y nos hacía bajar la cabeza avergonzados por ser tan incapaces de controlar a nuestro niño. // La palabra VIH te la imponen como una marca hecha a fuego sobre tu piel. Se clava en todos tus historiales, algunos dicen que es irresponsable no revelarla cada vez que vamos al dentista, a una entrevista de trabajo o nos metemos en la cama con alguien. Nos dicen que somos peligrosos, que hemos fallado, que estamos sucixs. Como los corruptos tienen las manos sucias, como los asesinos tienen las manos manchadas de sangre. Nos dicen que estamos manchados, igual. Mentira.

Ana con su familia en el Golden Gate, San Francisco

Pasamos por una odisea de médicos, especialistas, psicólogos y maestros antes de dar con el diagnóstico de autismo. Es una odisea desgastadora para un niño que no entiende qué pasa a su alrededor y para una madre, como era mi caso, que siente que todos sus sueños se evaporan. Se marca una línea entre las otras familias, que parecen tan felices y pueden seguir soñando igual, y tu familia, que tiene que reinventarse de nuevo. // El diagnóstico de VIH te llega de golpe, en una prueba rápida de 20 minutos, en una sala de espera rodeado de gente como tú, de gente como la que lee este post ahora mismo. No obstante, al salir ya no sientes que esa gente es como tú, que has cambiado, que eres otro, que algo ha muerto. Mentira: este duelo es impuesto de fuera. Seguimos siendo los mismos.

Hay que acabar con la idea del autismo como niños inaccesibles metidos en su burbuja de cristal, o como niños sin sentimientos ni empatía dispuestos a destrozar la felicidad de las familias sin autismo. // Hay que acabar con la idea de lxs seropositivxs como monstruos radiactivxs encerradxs en el armario, como peligro público, como víctima a la que dar el pésame. 

Cuando recibimos el diagnóstico, sentimos como si el cielo se desplomara sobre nuestra cabeza y nos cubriera una terrible oscuridad. Pero a la vez sentimos otra cosa: una especie de alivio. Ya no éramos los responsables de que nuestro niño se comportara como se comporta, hablara solo en su lengua incomprensible, diera vueltas sobre sí mismo, se escondiera en un armario si venían visitas, gritara por las noches, y por los días, no quisiera jugar con nadie, o solo se quisiera alimentar de galletas y yogur. // Cuando recibí el diagnóstico, comenzó un peregrinaje en el que tienes que defender siempre tu responsabilidad, sea lo que sea lo que ésta signifique. Un diagnóstico seropositivo significa una pérdida repentina de la credibilidad social, “te pudo el deseo y no supiste echar el freno”. El buen ciudadano sabe controlarse. En el pasado, hubo gobiernos que internaron a lxs seropositivxs en centros pseudo-penitenciarios porque consideraban que habían perdido cualquier responsabilidad social y eran peligrosxs. Te infectaste por irresponsable. Lo mereces. Como si los virus se merecieran.

Después del diagnóstico, una vez aceptado que Niklas tenía autismo, y que seguía siendo el niño del mundo al que más quería, las reacciones de la gente fueron muy diversas. Desde personas que nos dieron la espalda porque no les era agradable ver que esa preciosa aventura de la dulce maternidad no tiene que salir siempre como una espera, hasta personas que me lloraban y recordaban el terrible futuro que me aguardaba con un niño así. Un niño “así”. Ya no un niño. Un niño “así”. // Cuando tú ya lo tienes asumido, has hecho tu forma de duelo y te decides a contarlo públicamente, te toca sobrellevar el duelo de los demás. Unx a unx, entre llantos, caras compungidas y preguntas torpes te empujan a que vuelvas al lugar del que tú ya habías salido. También hubo sorpresas muy gratas; amigxs que estaban más informados de lo que yo me esperaba, más informados que yo mismo, y que tenían absoluta confianza al hablar. Esos fueron cómplices desde el principio. Otrxs se convirtieron en cómplices poco a poco, tras un proceso de informarse y crear sus propias opiniones. De otrxs aún no sé nada, llevan un año sin decirme ni mú.  

He aprendido a ver el mundo y a la gente de otra forma. A entender la vulnerabilidad en la que el hecho de vivir nos aboca, y la singularidad de cada persona. Me ha permitido tomar a mis hijxs por quienes son o quieren ser, no por quienes yo desearía que fueran, al tenerme que despedir de un plumazo de las expectativas que obviamente atesoré durante el embarazo de Niklas, que fue mi primer hijo. Por otra parte, el autismo de Niklas me ha enseñado a no prejuzgar, es mejor escuchar a los demás de verdad, en vez de asumir que los conocemos. // El VIH me ha proporcionado una lupa muy afinada a través de la que ver el mundo. Fue un baño de realidad e idealismo al mismo tiempo. Me hizo sentir de forma rotunda la vulnerabilidad que nos define, la fragilidad de nuestros cuerpos, la fragilidad de nuestras emociones. Pero también a entender que es esa conciencia de vulnerabilidad la que nos mueve: si el tiempo es limitado, y nosotros somos pura liviandad, hay que moverse y crear.

Mi hijo no está enfermo. // Yo no estoy enfermo.

Los gurús se acercan para decirte que si fue tu culpa por vacunarle, por darle agua del grifo, por hablarle en otra lengua (lo juro que me lo llegaron a echar en cara, el bilingüismo le había confundido hasta ese extremo), por haberlo concebido haciendo el pino sobre un puente una noche de luna llena. Inventan desde dietas muy estrictas hasta terapias de quelación brutales. La búsqueda de la responsabilidad es la llave para la solución de algo que, en sí, no tiene por qué tener solución. En los años sesenta, había terapias brutales para los niños y las niñas con autismo. Un médico vienés llamado Bruno Bettelheim en The Empty Fortress instauró la teoría de que el autismo lo causaban las madres que no sabían amar y que parecían guardianas de un campo de concentración nazi. Siguiendo esa perversa idea, a los niños o las niñas con autismo les separaban brutalmente de sus familias, y les internaban en psiquiátricos. Otra terapia que se instauró fue la de los castigos físicos como correctivos. La terapia más habitual para niños y niñas con autismo sigue siendo conductista aunque paliada. Ahora solos les damos refuerzos positivos, porque un refuerzo negativo para un niño con autismo puede ser totalmente insoportable. Pero antes no: la violencia contra sus cuerpos estaba institucionalizada, desde descargas eléctricas hasta duchas heladas pasando por aislamiento (¿os suena?). // Hace rato que sabía de los gurús del VIH, los vi pululando por ahí. Sólo recientemente me han contactado a mí directamente con curaciones milagrosas que te envían por paquetería postal. Éste es el mensaje que recibí, aquí mismo, en ASS-:

“Hola soy Sonia Stevens por su nombre, estoy dando un testimonio sobre el Dr. Ben el gran herbolario, que tiene la cura para toda clase de enfermedades, que me curó la enfermedad del VIH. Entonces pongo en contacto con el Dr. Ben través de correo electrónico, yo no lo creo que mucho, sólo quería darle una oportunidad, respondió mi correo y necesitaba un poco de información acerca de mí, entonces yo los envié a él, se preparó el curado y me lo envió a través de servicio de mensajería UPS, me dijeron que tomará 3-4 días antes de que yo obtendrá la parcela, 3 días después recibí el paquete y empecé a tomar los medicamentos recetados por él, después de 7 días de tomar el medicamento fui para el chequeo, me hicieron la prueba del VIH NEGATIVO… Voy A ayudar al que lo contacte para pedir ayuda, si usted es serio USTED se va a curar !!! También puede curar todo tipo de enfermedades como hypertities B, Diabities, Herpes.etc. en contacto con él a través de…”

 

Lo más pesado es el mundo de los exámenes médicos en los que entras. Cada vez que el niño cambia de escuela, de ciudad, de pediatra o dentista, te ves obligada a tener la misma conversación con diferentes personas. Algo que siempre me ha llamado la atención es la insensibilidad de muchxs profesionales -no todxs-: te obligan a hablar de tu hijo delante de él, partiendo de la base de que él no entiende nada. Mi hijo odia que hablemos de él o por él si está presente, y tiene razón. // Los médicos entran en tu vida para quedarse. Cada tres meses te preguntan cuán responsable has sido, si te tomas tus medicamentos religiosamente, si tienes algún efecto secundario. Rara vez te preguntan cómo te sientes emocionalmente. Quizás nunca. Ése no es su trabajo, eso no tiene nada que ver con la cura, en apariencia. Unos son más cálidos que otros. Lo que les importa es que no me salte una dosis. El resto es cosa mía.

Cuadro que pinto Niklas con 11 años. Lo tienen colgado en casa

Mi hijo, gracias a todo lo que ha aprendido, ni siquiera tiene una discapacidad, sino una sobre-capacidad de mil cosas. Mi hijo ha aprendido a hablar dos lenguas y media, a participar en lo necesario, a navegar en el mundo. Mi hijo va a la escuela, sabe ir en bici, patinete, patines, nadar, jugar al fútbol, al baloncesto, al ajedrez, a…. Mi hijo a veces va a jugar a casa de amigxs, o invita a amigxs a nuestra casa. Mi hijo ha escrito una novela y varios cuentos, le gusta el arte. Mi hijo se inventa juegos, quiere ser un gamer de mayor. Es un niño con su vida de niño, y sus sueños. // Que no me patologicen, y que la supuesta patología se use para impedirme llevar a cabo ciertos trabajos, entrar en ciertos países, envenenar mis relaciones personales. No estoy enfermo. O sí, pero enfermos estamos todos. Mi cuerpo sigue fuerte, mis deseos no han cambiado, mis metas son las mismas, mis capacidades no están mermadas. Detesto que me traten como si estuviera enfermo. Cuando estoy resfriado, sí, estoy enfermo. No puedo hacer mi vida con normalidad, le puedo pasar el resfriado a otro. Pero en mi vida diaria como seropositivo, ni lo uno ni lo otro: vivo con absoluta normalidad y la posibilidad de transmitir el virus con mi estado indetectable es, según los últimos estudios, remota o nula.

A mi hijo le gusta ser como es. // A mí me gusta ser como soy.

Otra vez, y en frente esa duda en los ojos de algunxs interlocutorxs: ¿No será esta mujer que intenta mostrarse tan educadita y cortés otra de esas madres frías que no producen amor, sino silencio? Mi necesidad de mostrar que no, que soy una madre amorosa, cariñosa, generosa, osa osa osa.  Una madre osa. Me pregunto si las madres o padres de niños o niñas sin autismo se sienten en esa necesidad de demostrar que se merecen ese puesto en el mundo. Bueno, lo sé. No. Nadie me pide que demuestre mi idoneidad como madre de Milena. El orden de las cosas. // Intento hablar a partir de toda la información más actualizada, con el máximo control sobre mi condición médica, pero siempre hay un rastro de duda. ¿Será un golfo irresponsable? ¿Estará actuando? ¿Se viste de santo pero por detrás es un animal incontenible? ¿El VIH lo habrá transformado: ahora parece un niño bueno, pero antes era un putón insaciable? Pues, la verdad: todo esto y ninguno.

Una vez alguien me dijo que no debería hablar tanto de mi hijo, que a lo mejor no me daban un trabajo si sabían que yo tenía un hijo xxxxx. Que él/ella no tenía problemas con eso, claro, pero que nunca se sabe el prejuicio de la gente (esa misma persona me recomendó no hablar de ser LGTB abiertamente, seguramente por la misma razón de proteger a alguien con tantos xxxxx como yo). // Recientemente conté a alguien cercano que para el Orgullo iría con mi camiseta de “seropositivo orgulloso”. No entendía nada. “¿Pero cómo vas a estar orgulloso de ser seropositivo?” Es como volver al grado cero del orgullo LGTB. “¿Pero como vas a estar orgulloso de ser LGTB?” Es como si las dos opciones que me dan es o permanecer en silencio, o llevar una camiseta que diga “Vergüenza”. Pues no tengo ni pizca de vergüenza. Igual me pongo una camiseta que diga “seropositivo desvergonzado”.

Somos nosotros los que vivimos en burbujas de cristal. // Somos nosotros quienes cerramos con llave los armarios.

Una discapacidad significa que no se es capaz de ciertas cosas, pero mi hijo es capaz de cualquier cosa que se proponga, aunque tenga sus dificultades. La primera frase que escribió en su vida era “Ich kann alles, das ist schön” (yo lo puedo todo, eso es bonito). // Nunca voy a olvidar la primera vez que tuve sexo con mi marido tras el diagnóstico. Su confianza y control. Una de las experiencias más potentes y bellas de mi vida. Quería llorar.

Muchas personas me ponían en una situación de autojustificación muy fastidiosa, como si tuviera que convencerlas de que ellas estaban a salvo del autismo. Creo que el primer año tras el diagnóstico, perdí a todas las amistades superficiales que tenía, pero hice otras nuevas que, aunque estén a miles de kilómetros a distancia, aún mantengo. // Muchxs quieren escuchar de algún método milagroso que reduzca el riesgo de transmisión a cero. No existe, ni creo que existirá. Ni el condón, ni la PrEP, ni TasP. Son métodos de prevención fabulosos, que hacen que el riesgo sea mínimo o remoto. Pero salgamos de la ilusión de la seguridad total, porque la vida no va de eso. Por cierto, la monogamia tampoco es infalible. De hecho, cada vez conozco más y más personas que se seroconvirtieron en una relación supuestamente monógama. Vivir es movernos siempre entre esas paradojas. Que esto no asuste, el sexo es la hostia. 

Cuando oímos la palabra autismo y nos hundimos en la angustia, dejamos de ver al niño o a la niña que está delante de nosotros. Afortunadamente a los tres días del diagnóstico, encontré por internet un artículo de una persona con autismo, Jim Sinclair,“Don´t mourn for us” (“No hagan luto por nosotros”). Sinclair nos dice que cuando lloramos por el niño o la niña con autismo, estamos llorando por nosotros mismos como padres o madres, porque sentimos que nuestro bebé ha muerto. Mi bebé no había muerto, ahí estaba mirándome con sus increíbles ojos castaños, con toda una vida plena por delante. // ¡Que no hagan luto por mí! Si me quieren echar una mano, que pregunten, que se informen, que me ayuden a explicar ahí fuera qué significa el VIH hoy. Si quieren hacer luto por mí, se van a llevar muchas décadas haciéndolo, porque me queda mucho que vivir, mucho que gozar, muchos que crear.

Niklas en el zoo de San Diego. Ana y Niklas se pusieron de acuerdo en qué fotos querían compartir con los lectores de ASS-

Cuando te dicen que tu hijo o tu hija tiene autismo, te despides de tu idea de la familia como la habías creado en tu cabeza. No digo que sea fácil, y hay casos mucho más difíciles que otros, pero una va encontrando su camino de vivir una vida familiar a la medida de todxs. Y la vida da sorpresas. Desde hace dos años y medio, mi hijo tiene la suerte de tener la mejor madrastra del mundo mundial. Otra persona que ha llegado a nuestra vida como el mejor regalo, y que lo acepta totalmente como es. // Cuando oyes VIH por primera vez, piensas que el mundo se acabó como lo conocías. Que se acabó todo: el sexo como lo conocías, la intimidad como la conocías, el amor como lo conocías, las relaciones sociales como las conocías, tu cuerpo como lo conocías. Que ahora será difícil que te acepten así. Que eres un paria, un fracaso. Todo eso es una construcción social y es absolutamente mentira. El sexo ha cambiado en muchos sentidos, pero no diría que para peor; cada vez tengo una relación más íntima con mis amigxs, hablamos desde más abajo, desde un grado cero; con mi marido, esto fue una piedra más en el camino, no la primera ni la más difícil, tiene cero aprensión con esto, me asusta y me impresiona su confianza; las relaciones sociales se han transformado un poco, pero muy poco -mis amigxs siguen siendo lxs mismxs, mis cómplices, mi familia apoya sin condiciones, lo que es un gran privilegio; mi cuerpo sigue fuerte, lo cuidaba y lo cuido mucho -hago deporte, como bien, eso sí, nunca me gustó medicarme. Eso me jode, pero al mismo tiempo cuando me diagnosticaron quise empezar el tratamiento lo antes posible, sentía que era mi forma de ponerme en control de la situación, aunque la mediación es sólo una parte de ese control, claro. Uno está siempre negociando estas contradicciones.

Yo admiro a una pocas personas en este mundo, y puedo decir que a quien más admiro es a mi hijo. Ha trabajado sin parar para estar donde está, y sigue haciéndolo. Pero su autismo (el autismo de mi hijo en particular) hace que sea un niño con una creatividad impresionante y original, una forma de pensar que no es normativa y un sentido del humor surrealista que me encanta. Pero yo no sé, a lo mejor eso no es por su autismo, o sí lo es. Yo no sabía casi nada del autismo, y realmente creo que ahora sé menos, pero lo que sí sé es que mi hijo Niklas es Niklas es Niklas es Niklas. Un niño. Un niño con un diagnóstico de autismo. // Yo aprendí de mis padres a vivir sin vergüenza y a salir adelante a base de trabajo. Vengo de una familia muy humilde, con períodos en que nos ha costado mucho salir adelante económicamente. Eso durante muchos años, y por situaciones varias. Pero mis padres, de forma diferente cada uno (están separados), me hicieron vivir con optimismo, me enseñaron que trabajar no es humillante, sino todo lo contrario, que la vergüenza está para otras cosas. Por eso, aunque me apoyan completamente en esto, me conmueve ver los miedos que tienen por mí, por mi salud en el futuro, por las consecuencias de mi exposición pública. Yo que los vi empujar hacia adelante sin miedo, ahora que se trata de la salud y el bienestar de su hijo, los veo titubear.

La pregunta muy incómoda: ¿Quiénes de nosotros no hemos usado la palabra “autista” como una broma? Me recuerdo en el instituto riéndome de aquel amigo que tocaba la guitarra, saludarle con un “ey, autista” y todos riéndonos. Te recuerdo a ti, seas quien seas, diciendo “hoy no estoy con ganas de nada, hoy ando medio autista”. Esto es aplicable a tantos otros espectros o trastornos o condiciones médicas, cada vez que alguien dice que alguien es subnormal, “mongólico” (lo oí de otro colega supuestamente muy crítico, reflexivo e intelectual en el último congreso al que fui), esquizofrénico, etc. me sube una pena muy honda y, acto seguido, me dan ganas de saltarle a la yugular. No lo hago, soy muy civilizada y prefiero escribirlo aquí, para que llegue adonde pueda (¿acaso lo leerá ese colega del congreso? ojalá), porque usar esas metáforas es un síntoma de la ignorancia, pero también del desprecio por quienes son considerados algo menos humanos que quienes las usan. // “Elegir entre Keiko Fujimori y Alan García en 2006 fue como elegir entre el cáncer o el sida”, dijo Vargas Llosa el año pasado en la primera clase que impartía en mi universidad, en una asignatura de la que yo era el asistente. Lo dijo, conmigo al lado. Yo ya había hablado abiertamente de mi estatus seropositivo. Él no lo sabía, claro. Algunos de mis estudiantes en esa clase sí. Al comentario siguieron risas. De alguna forma, me sentí humillado. Mi primera reacción fue pensarlo literalmente, no metafóricamente: ¿cáncer o sida? Mmmm, pues depende del cáncer y depende del estado del VIH/sida. Eso sí te digo: prefiero cuatro VIHs a una Keiko. Pero vamos, que no es Vargas Llosa, ni mucho menos. Somos todxs. Cuando yo era un adolescente, a finales de los 90, “sidoso” era un insulto bastante común. Yo también me recuerdo usándolo. ¿Qué hacer con las metáforas de la enfermedad? En realidad, he cambiado de parecer y no me molestan tanto. Son metáforas del miedo, pero del miedo de quienes la usan, no del mío.

 

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Éste es un post de ASS- (Amor, Sexo y Serología), escrito por Miguel Caballero para Imagina Más.